7497 27 10 2023 02 kleinAfgelopen dinsdag was er ook geen verpleegkundige en kwam oma pas om 11.00 uur. Dus de ochtendzorg deden we zelf. Opa kwam ook gezellig mee en ging met Gijs en mama op pad. Oma bleef bij Geuko en ging na de lunch met papa uiteraard naar fysiotherapie. Geuko deed heel goed mee en oma zag alweer verbetering in de beweging van zijn benen. Na fysiotherapie ging papa met de ergotherapeut de nieuwe loophulp in elkaar zetten want die was in de ochtend geleverd. Geuko en Gijs wilden samen met opa de houten treinspoor op tafel bouwen. De middag vloog voorbij. We genoten van de gezelligheid van opa en oma.

Woensdag ging onze wekker op tijd. We zaten rond 08.30 uur in onze bus onderweg naar Den Haag! We waren7499 27 10 2023 04 klein er mooi net na de spits en hebben geen enkele file of andere oponthoud gehad. Precies op tijd kwamen we aan bij de Tweede Kamer. Wij hadden daar een afspraak met iemand van de Tweede Kamer. Het was op zich al een hele belevenis om binnen te komen, we werden opgehaald en begeleid naar de ruimte waar we een heel fijn gesprek hebben gevoerd. Met zelfs een heel toffe nieuwe 'ingang'. Papa mag zijn kennis en ervaringen gaan delen wat uiteindelijk gaat komen tot Kamervragen. Over Geuko, over AFM, over kinderen met beademing waar geen plek voor is in Nederland, over de therapie die overal erkent wordt behalve in Nederland... alles mag op tafel. Met een positief gevoel verlieten wij het gesprek en werd ons gevraagd of we nog een rondleiding wilden... dat leek ons wel wat. We keken onze ogen uit! We zagen bekende politici lopen, zeiden tegen iedereen gedag en er werd zelfs even gestopt om Geuko te groeten. Uiteindelijk mochten we zelfs op de publieke tribune zitten om een stukje mee te kijken in de plenaire zaal. Beide jongens vonden het heel interessant. Wat een indrukken.
Voor Geuko en Gijs moest het leukste nog komen. Vlak bij de tweede kamer zit het Centraal Station van Den Haag. Daar moesten we natuurlijk ook even heen. Treinen, trams, metro's en bussen. Alles was er! En... Geuko kon overal kijken. Er kwamen zelfs medewerkers naar ons toe en wilden wel helpen om even door de poortjes te gaan om dichterbij de treinen te kijken maar dat hebben we niet gedaan. Want er stond nog meer op de planning. We liepen van het station naar onze bus en rijden richting Pijnacker. Daar wonen goede vrienden van ons en hadden ons uitgenodigd om te komen eten voordat we weer naar het noorden gingen rijden. Daar aangekomen hadden we eerst nog een video call met iemand van een tv programma. Het was een soort intake/ kennismaking/ uitleg van het programma. Volgende week horen we of ze gaan kiezen voor Geuko.
We hebben heerlijk gegeten, gedronken en gekletst. De tijd tikte maar door en uiteindelijk vertrokken we na de spits weer terug naar Winschoten. Wat een dag....

7502 27 10 2023 07 kleinDonderdag gingen we naar Oberhausen. Nu zal je wel denken, huh alweer een lange rit en volle dag? Tja, onze dagje Den Haag kwam er last minute tussen en deze donderdag hadden we al afgesproken omdat er geen verpleegkundige was en geen fysiotherapie dus... op tijd weer uit bed en in de bus richting Oberhausen. Wat overigens nog geen 2 uurtjes rijden was. Dat viel ons reuze mee.
In Oberhausen zit Westfield Mall. Het grootste winkelcentrum van Europa. Geuko heeft het er al weken over. Nou en grooooooot dat het was! De jongens keken hun ogen uit. Het was fantastisch.
Beide dagen hebben we filmpjes gemaakt voor een vlog. Geuko wil graag beter worden met video's editten en dit was een mooie gelegenheid. De video's zullen dit weekend op YouTube komen.
Ook beide dagen geen verpleegkundige om de zorgtaken van ons over te nemen. Het was voor papa en mama behoorlijk pittig. De jongens hebben echt genoten en dat maakt veel goed.




Vrijdag ochtend konden we wel weer een verpleegkundige ontvangen en kon zich tot 12.00 uur over Geuko ontfermen. We konden het vandaag ook eventjes lekker rustig aan doen. Dat mocht ook wel na twee hele volle dagen. In de middag belde de advocaat. Even stond de tijd stil en bonkte onze hart in de keel........ hij vertelde dat er dinsdag een dictum komt. Een uitslag zonder uitleg. Er zal bekend gemaakt worden aan wie de rechter het gelijk geeft maar waarom wel/niet, komt later. Er is veel ziekte verzuim en daardoor tijd te kort. We zullen dus nog langer moeten wachten. Dus we horen dinsdag dat de rechter ons in het gelijk stelt maar horen later pas waarom OF we horen dinsdag dat de rechter de verzekering gelijk geeft en horen ook later waarom. Alsof we nog niet lang genoeg hebben gewacht. Met alle spanning en stress wat dit met zich meebrengt.


De herfstvakantie is voorbij gevlogen en we hebben de jongens naar ons idee een fijne week kunnen geven. Door alle afleiding hebben wij ook eventjes af en toe de zorgen kunnen laten gaan of naar de achtergrond kunnen zetten. Er gaan misschien nieuwe deuren voor ons open in Den Haag, we hebben onze ogen uitgekeken en genoten van de pretoogjes van Geuko én Gijs. Daar doen we het voor.
We wensen jullie een goed weekend. Zodra we dinsdag meer nieuws hebben laten we dat weten.