7590 29 03 2024 02 kleinWe komen er wel:
Zijn atelectase is aan het oplossen door de behandeling die hij krijgt. (bij atelectase is een deel van de long dichtgeklapt zodat het geen lucht meer kan opnemen. Het ingeklapte longweefsel vult zich meestal met bloed, cellen, serum en slijm en raakt geïnfecteerd.)
Geuko heeft er geen pijn aan maar wel moeite met ademhalen. Hiervoor krijgt hij 3x per dag een behandeling die bestaat uit vernevelen, een hoestvest, hoestmachine en daarna en tussen door uitzuigen.
Doordat ik ‘s nachts toch elke 3 uur de batterij van zijn beademingsmachine moet verwisselen doordat het niet op het netstroom kan door praktische redenen ben ik ook met hem aan het hoesten en zuigen hierbij komt er veel bloed en slijm vrij. Dat is een goed teken omdat wat er uitkomt niet meer in z'n longen zit en opschoont.
Het gaat van hopeloos naar hoopvol. Vandaag heeft Geuko de beademingstherapeut die hem echt kan lezen. Hij heeft het in 2019 voor elkaar gekregen om Geuko bijna en zo goed als van de beademing te krijgen.  Hij kijkt meer naar Geuko dan naar standaard cijfers uit een tabel. Klinisch beoordelen heet dat. Deze aanpak werkt want hij is van zijn oude beademingsstand af, gelukkig. Hij is op de gewenste stand en morgen gaat hij er voor zorgen dat er een zachte overgang komt naar de andere machine. Ook is er een video gesprek geweest met CTB Utrecht om de juiste aanpak te bespreken en de overgang naar Nederland goed te laten verlopen. Dat is nu ook goed geregeld.
Tussen alles door belt Geuko even met Sara (zijn vriendin) en mama met Gijs. Altijd wel fijn om even het thuis front te zien en te spreken.
De fysio en ergo therapie krijgen ook meer vorm en gaan op zijn kamer gestaag door. Net zo lang tot dat we naar de gym kunnen gaan om echt te kunnen knallen. Geuko is blij, vrolijker en opgelucht door dat het gelukt is om op de andere beademingsstand te komen. Nog 1 nachtje bij hem “slapen” en dan kan papa hopelijk naar zijn eigen echte bed in het hotel en krijgt Geuko ook zijn rust.
Morgen staat het oudergesprek voor het uiteindelijke plan met de doelen op de agenda, een röntgen van zijn longen om hopelijk vast te stellen dat z'n long nu schoon is en de overgang naar de trilogy EVO te starten. Natuurlijk gaat de fysio en ergo ook gewoon verder. Het heeft wat meer hobbels dan verwacht maar we komen er wel!!