Duidelijkheid:
Gisteravond had Geuko na de verneveling en hoesten een heel vervelende kikker. Het duurde tot 23:00 voordat hij uit vermoeidheid in slaap viel. Daarna heeft hij als een roosje geslapen.
De volgende ochtend was het weer vroeg op. We hadden de tijd maar door alle extra handelingen die we moeten doen heb je die tijd wel nodig. Naast de zorg, er voor Geuko te zijn/ondersteunen en om hem te beschermen en behoeden voor te veel aan pijnlijke handelingen is het een mentale uitdaging met alle protocollen en regelgeving die door covid nog steeds gehandhaafd worden.
Bescherming is heel goed, alleen dit is extreem. Gisteren was het nogal verwarrend na verschillende berichtgevingen wat papa wel en niet mag doen met Geuko. Vandaag kwam duidelijkheid van de hoofd van de beademingsafdeling: wij mogen de afdeling niet alleen af. Alleen onder begeleiding van beademingsmachine getrainde mensen. Hoewel alle disciplines vinden dat papa dat wel is, mogen ze papa daar in niet vrij laten omdat we over moesten stappen naar een andere type machine door andere regels en in Nederland moet het CTB (centrum van thuisbeademing) akkoord bevinden dat papa de machine kan bedienen door mee te kijken wat papa doet en zien dat hij het kan.
Buiten het gebouw komen mag dan ook alleen onder begeleiding. In praktijk gaat deze persoon voor spek en bonen mee, puur omdat het protocol dat voorschrijft. Dan heb je de volgende uitdaging: ze moeten ook de tijd hebben om mee te gaan en we kunnen niks spontaan doen. Ook houdt het in dat we door alle regels en protocollen in het weekend nergens heen kunnen door minder personeel. Volgende keer (als er een volgende keer mag komen) dan mag het allemaal wel omdat het dan allemaal is goed gekeurd. We kunnen de regels niet veranderen, alleen accepteren en ze proberen met alles wat in hun macht ligt de regels en een plezant verblijf met elkaar samen te voegen.
Onverwacht om 09:00 kwam er een prikspecialist. Nou, Geuko houdt al niet van onverwachte dingen, laat staan zo vroeg. Wat denk je….? Weer niet gelukt. Dat is dan de 6de keer. Na overleg met Geuko zelf, papa en de hoofd van de beademing hebben we afgesproken dat deze hoofd het zelf mag doen morgen en als dat niet lukt heeft hij het zelf gezien en laten we het rusten en zoeken we verder naar een andere oplossing. De therapieen gaan wel lekker door, veel romp en nek balans, nieuwe, diepere soort stimulatie. Naast moktails maken, hebben we veel nieuwe leuke spelletjes geleerd naast uno flip ook 2can, Othello en synchronize en ook hier bij therapie moet papa een handje helpen zodat alles pijnloos en vloeiend verloopt, anders is het niet te doen, hij heeft allemaal specifieke handelingen en til technieken op zijn manier wat comfortabel is. Op naar de volgende: childlife (soort recreatieve therapie) daar wacht een oude bekende, Geuko is hier een beroemdheid en we kennen nog veel mensen uit 2019, dat is wel fijn. Als laatste hadden we artistieke therapie, met een spuit vol verf spuiten op een canvas doek. Als beloning mocht Geuko dan eindelijk na 2 x het toegezegd en gecanceld gekregen naar Subway en heeft hij een goed gevulde sandwich gehaald. Laten we zeggen dat hij die wel verdient heeft na vandaag!! Op naar morgen!!