Stand van zaken rond Geuko vanaf mei 2018

Beste allen,

De afgelopen weken hebben er zich in het leven van Geuko en ons grote veranderingen plaats gevonden. Graag willen wij jullie hier als belangstellende en donateurs graag  in meenemen, zodat jullie ook weten wat er de komende periode te wachten staat en wat wij met de donaties willen gaan doen. Maar graag willen wij jullie eerst nog even kort mee terug nemen in de tijd.
Zoals jullie allen weten is op 22 juli 2016 ons leven volkomen op de kop komen te staan. Geuko kreeg griep verschijnselen en binnen 48 uur raakte hij verlamt en kwam hij aan de beademing te liggen. Na een reeks van onderzoeken werd de diagnose Acute Flaccid Myelitis gesteld. Een zeer zeldzame aandoening waarvan er naast Geuko nog maar één ander kindje in Nederland bekend is.

Na 140 dagen op de IC gelegen te hebben was er geen noodzaak meer om in het ziekenhuis te blijven. Het was echter door landelijke regels niet mogelijk om  naar een revalidatiecentra in Nederland te gaan en naar huis was op dat moment ook nog geen optie. Geuko is voor ruim een jaar naar Duitsland gegaan. Helaas wisten ze daar ook niet wat ze met Geuko aan moesten en is er maar weinig sprake geweest van een behandeling ten aanzien van de revalidatie.
Afgelopen maart 2018 is Geuko naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen gegaan. Hier zitten de specialisten op het gebied van de beademing afdeling NEXCOB. Hier heeft hij twee weken een aantal onderzoeken gehad om te kijken hoe de longfunctie en de beademingsmogelijkheden er voorstaan. De bedoeling is dat we met Geuko steeds meer gaan trainen om hem los van de beademing te laten functioneren. Naast de vraag of dat medisch haalbaar is zien we ook dat er bij Geuko erg veel angst en paniek is wanneer hij los van de beademing komt. Het heeft nu de eerste prioriteit dat hij van die angst afkomt.

Na het Radboud is Geuko verhuisd naar het UMCG in Groningen met als doelstelling om hem zo snel mogelijk weer thuis te laten komen en vandaaruit te gaan revalideren.
Helaas heeft dit toch wat langer geduurd dan gepland. De reden hiervan was  dat de thuiszorg eerst geschoold moest worden voor de beademingszorg.
Op 23 april 2018 was het dan zover. Geuko is na 671 dagen thuis gekomen. Het was een week van blijdschap maar ook een week van heel veel aan elkaar wennen en een hoop geregel.

De revalidatie van Geuko zal de komende periode bestaan uit dagelijkse fysiotherapie door een aantal zeer betrokken therapeuten vanuit Prenger Hoekman en deels in het UMCG. Ondertussen zal er door de specialisten, therapeuten en artsen  contact zijn met de specialisten in Amerika. Zij zullen samen met elkaar gaan bekijken wat het beste revalidatieplan is voor Geuko. Hierin zijn verschillende scenario’s aanwezig. Onze bedoeling hierin is nog steeds dat Geuko  naar Amerika gaat voor de behandeling, revalidatieplan voor thuis mee krijgt en dat de therapeuten geschoold worden om de behandeling thuis voort te zetten.
Het afgelopen anderhalf jaar is er door iedereen erg hard gewerkt om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Hier zijn wij ontzettend dankbaar voor en wij beseffen ons maar al te goed dat dit heel erg bijzonder is dat zoveel mensen zich zo inzetten voor Geuko, om kippenvel van te krijgen.


De doelstelling van de Stichting en het ophalen van het geld is het realiseren van de reis naar Amerika voor behandeling, het realiseren van vervoer en het aanschaffen van de juiste hulpmiddelen welke buiten de vergoedingen vallen. Dit zijn dan ook de zaken waar wij ons, nu Geuko thuis is, op zullen gaan richten.
Op dit moment heeft de Stichting een auto aangeschaft en is er vanuit de WMO van de gemeente een bedrag beschikbaar gesteld voor de aanpassingen van de auto. We hebben in onze zoektocht gelet op een redelijk jonge auto zodat Geuko hier nog erg lang plezier van kan hebben, dit is ook een vereiste vanuit de WMO en dat we ook niet meteen voor onderhoudskosten komen te staan.
Naast de auto zijn wij met de therapeuten in gesprek om te kijken welke revalidatiemiddelen Geuko moet hebben om goed te kunnen revalideren. Hierin zal er ook samenspraak zijn met de specialisten in Amerika. Deze hulpmiddelen zullen veelal niet vergoedt worden vanuit de zorgverzekering. Op het moment dat deze middelen wel noodzakelijk zijn, maar er zijn geen mogelijkheden vanuit de zorgverzekering of de gemeente zullen we aanspraak maken op de Stichting.

Daarnaast zijn we dus nog in gesprek met Amerika om te kijken of we de reis daarnaar toe kunnen realiseren.
Kortom we zijn erg blij met de vele giften die er gedaan zijn en wij willen iedereen dan ook heel erg bedanken voor de grote inzet en leuke initiatieven, wij willen iedereen ook vragen om hier vooral ook mee door te gaan, het komende jaar wordt namelijk een jaar waar er vele kosten zullen worden gemaakt.

Voor nu willen wij alle vrijwilligers bedanken die zich de afgelopen jaar ongelooflijk hebben ingezet en degene alvast bedanken die zich nog gaan inzetten om Geuko een zo normaal leven te geven en dat hij zo goed als beter gaat worden.

Wij waarderen de inzet ontzettend

Veel liefs

Geuko
Gert Jan, Gerda en Gijs van Lang.