4350 07 03 2019 03Vanmorgen begon de dag met een bloedonderzoek en dat is natuurlijk nooit leuk. De dokter heeft een standaard bloedonderzoek aangevraagd en de uitslag is niks schokkends. Alleen zijn Vitamine D zit op de grens aan de goede kant. De uitslag van zijn diaphragma echo is ook binnen. Wat we al een jaar zeggen sinds de uitslag van het Radboud is dat zijn diaphragma het doet, wel minimaal, maar het doet het, dus trainbaar. CTB Groningen geloofde niet in de uitslagen van het Radboud en deed op hun manier een test. Uitslag geen signaal gevonden dus het werkt niet, zonder er bij te zetten dat de test gefaald heeft van 23 maart 2018 en heeft zolang ook niks aan de beademing gedaan. Hier zit nogal frustratie. Helemaal nu dit bevestigd is, maar we gaan positief verder. Eerste 2 uur Fysio ging niet zo lekker want het is voor hem een hele omslag om op een andere beademingsstand te gaan maar hij doet het heel goed er op, puur wennen. Daarnaast gingen we iets proberen wat niet helemaal lekker ging op de FESbike. Geuko boos en huilen. Daarna ergo, een uurtje relaxt op de rug met zijn rechterhand opzoek naar signalen en de juiste stimulatie en stimulatie plekken. Ze zeggen dat ze zijn rechter hand weer aan de praat krijgen, in hoeverre kunnen ze niet zeggen maar beter dan dit want de zenuwen reageren, de spieren zijn heel klein geworden omdat men al die tijd er geen aandacht voor had tot dat we thuis kwamen en onze thuisfysio er mee aan de slag ging. Zijn glimlach kwam weer terug en geen aandacht voor zijn nieuwe beademingssetup. Tijd voor lunch we hadden de luxe van een uur pauze. Er stond pizza op het menu en gello (gelatine pudding) nou we hadden een blij ei in de stoel. Daarna weer terug naar therapie in het harnas lekker staan voor een uur met een spalk om zijn linkerbeen i.v.m. het oprekken van de pezen. Alles gaat relaxt, dan een uur Ergo. Het wordt dit keer tekenen met zijn rechter arm met stimulatie. Het ging zelfs zo goed dat hij zelfs zijn naam heeft geschreven met rechts. Wel alleen de letters en de verplaatsing van de arm deed de ergo maar toch begin is er. Als laatste een half uur pedagogisch kliederen met baby olie en verf. Heerlijk. Maar daar kwam de zuster met het nieuws dat we eerst even de rekening van de EMG van morgen moeten betalen (wordt gedaan door het ziekenhuis)(dat is een andere bedrijf zullen we maar zeggen) het zit niet bij de prijs in: hou je vast, tussen de $2000 en $4000 een totale uitgebreide EMG. Na een telefoontje heb ik kunnen regelen dat het pas om maandag betaald hoeft te worden, maar toch. Daarom blijven we zeggen: We zijn er niet met het bedrag wat opgehaald is. Na deze 8 week krijgen we een lijst mee met allemaal hulpmiddelen die nodig zijn waar we waarschijnlijk zelf voor een deel moeten opdraaien om deze trend door te kunnen zetten en Geuko beter te krijgen. De hoofdverpleging is zo lief dat ze zelf naar de Aldi is geweest om allemaal dingen te halen die Geuko wel lust om hem aan het eten te krijgen. verse aardbeien, vers brood, salami, Gouda kaas en Duitse Braunschweiger leverwurst. Geuko gaat goed de nacht in en morgen heel vroeg om 08:30 een EMG. Daarna weer vol aan de bak met de therapie├źn.

Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.