4356 08 03 2019 02Gekkenhuis vandaag. Niet eens tijd voor ontbijt. Geuko sliep nog toen ik bij hem kwam. Was moe van de de nieuwe stand en hij had te veel lekkage van lucht, dus hij moest harder werken. Ze hebben daarom het ventiel vervangen door een betere en ze merkten gelijk verschil. Lekkage was veel minder. Na de schok van gister wat het extra ging kosten bij het Johns Hopkins kwam onze zorg coördinator ons halen om ons te begeleiden naar onze afspraak, maar begon met slecht nieuws het kost niet tussen de 2000 en 4000 maar $6000. Dat moesten wij even vooraf betalen, patiënt onvriendelijk vond ook onze zorg coördinator om dat zo kort voor het uitvoeren deze dag ons voor de voeten te gooien. In Amerika werken ze zo, je betaald eerst wat de dokters aanvragen. (dat is meer wat nodig is) elke eerste van de maand maken ze de uiteindelijke rekening, die dan lager uitvalt. Maar dan nog. We hebben de helft betaald eerst. Want we hebben het wel nodig voor het vervolg. Nu is maar de vraag of we de pacer nog kunnen betalen. Uiteindelijk kwamen ze nog met een bedrag van $6900 maar die vlieger ging niet op. Daar wordt een stokje voor gestoken. Intussen werd de test gedaan en een onofficiële uitslag kan men zeggen dat alles functioneert maar te lang buiten werking is. (Te lang niks aan gedaan)
Ze hebben uiteindelijk alleen handen, biceps , binnen dij en voet spier getest i.v.m. een totale EMG scan. Geuko vond het dood eng en schreeuwde het uit van angst en pijn. Voor de pijn heeft hij een soort medicijn gekregen om de scherpe randjes er af te halen. We hebben hem er doorheen gesleept samen met de pedagogisch medewerker, die was mee. Papa heeft lang met veel mensen gepraat om het financiële plaatje maar rond zien te krijgen. Intussen is Geuko naar de ergo gegaan. Daarna een half uur pauze. Vervolgens de trilplaat. Dit vond Geuko vreemd, grappig maar wel lekker. Daarna ergo en speeluurtje. Geuko was aan het einde van de dag weer goed in zijn humeur. Eén van onze thuiszusters heeft nog met hem heel lang gebeld voor bedtijd. De dagen vliegen om en de eerste volle week is voorbij. Veel gebeurd en er staat nog veel op het programma. We zijn benieuwd en gaan er voor!!


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.