4370 10 03 2019 02Vandaag is het rustdag. De klok ging vannacht een uur vooruit. Geuko sliep uit tot half elf. Van ontbijt direct door naar lunch, daarna kalm aan op de iPad. Het ontwennen gaat wel door en ze hebben de beademingsmachine verder naar beneden geschroefd. Hij doet het vooralsnog goed. Op een gegeven moment kregen wij het over slaapstudie, hoe hij het ‘s nachts doet met hersenactiviteit en alles. Dit hadden we met veel moeite in Groningen proberen aan te vragen, maar sloeg uiteindelijk nergens op met wat ze hier onder een slaapstudie verstaan en wat we eigenlijk bedoelden( het kwam er op neer dat ze hem ‘s nachts in de gaten houden wat hij doet, verstaan ze onder slaapstudie in Groningen).Hier controleren ze hem sowieso elke 2 uur, 24/7. Met de slaapstudie erbij krijgen ze nog meer informatie wat zijn lichaam doet zodat ze nog specifieker kunnen ontwennen van de beademing, dit wordt ook komende week aangevraagd. Ik ga er niet dieper op in maar we krijgen steeds meer bevestiging hoe onkundig het in Nederland verliep en niet naar ons geluisterd werd. Ze zijn nog steeds sceptisch maar werken nu wel mee voor zover, daar zijn we dan wel blij mee. Om drie uur zijn we naar buiten gegaan. Dat gaat niet zomaar je moet eerst een papier tekenen dat jij verantwoordelijk bent en akkoord hebt van de verpleging daarna moet je het papier laten zien aan de beveiliging en dan mag je de deur uit. Eerst naar papa zijn kamer en dan door naar het restaurant in de penthouse met een dakterras met uitzicht over de stad. We zijn doorgelopen naar de outpatient center, alles was open maar verlaten. We hebben daarna de gebouwen vanaf de buitenkant verkent. De ene grote complex na de ander en alles is verbonden met ondergronds en bovengrondse gangen. Johns Hopkins is indrukwekkend groot. Ik durfde geen foto’s te maken in verband met grote kans op beroving. Op elke hoek/ kruispunt staat beveiliging. voor de zekerheid via de binnenkant weer terug naar de Kennedy Krieger inpatient center. We melden ons weer aan, dat we terug zijn en konden gelijk door met het avondeten. Voor je het weet is het weer bedtijd en de dag is weer om. Morgen gaan we weer er tegenaan

Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.