4417 16 03 2019 06Vandaag de eerste officiƫle rotdag. Eerst doen we zijn aangepaste brace om dan gaan we ontbijt, rustig opstarten want de therapie begint pas om 11:00. De beademing wordt weer een stapje terug gezet en tot zover blijft het goed gaan. Geuko voelde zich al niet zo lekker. Veel buikpijn en geen zin om te eten. We weten waar dit van komt want dan wil er iets niet uit. Billenpijn en buikpijn. We starten met laxeermiddel. Tijd voor therapie. We doen zijn brace af en zien 1 grote drukplek in plaats van de 2 kleine die we voorheen zagen op zijn ribben. Gisteren toen ze het hebben aangepast hebben ze 2 plekken opgevuld waarvan 1 op de ribbenkast vanwege deze 2 plekken op de ribben. Ik heb de therapeute gevraagd of ze het er uit kon halen. Ik zei nog doe voorzichtig in verband met de binnen voering. Voordat ik het wist had ze het helemaal open getrokken en hij was nog maar voor de helft los. Het was toch al stuk en heb het er zelf helemaal uitgetrokken. We hebben geprobeerd om de binnen voering te repareren. Geuko bleef maar buikpijn houden. Ze wisten ook niet echt goed vandaag wat te doen met Geuko. Onze vaste therapeut heeft het opgeschreven maar het liep gewoon niet. Het waren ook therapeuten die we nog niet eerder hebben gehad. Toen we terug op zijn kamer waren begreep ik waarom hij ook buikpijn had en steeds zei dat de brace af moest. Liggend lijkt de brace goed maar als hij gaat zitten is de linkerkant helemaal in zijn ribbenkast en buik gedrukt en zijn buik puilt uit de brace. We hebben de brace maar afgedaan. Maandag moeten we melden dan ze zo snel mogelijk een oplossing vinden want Geuko kan niet zonder zijn brace. We moesten wat en hebben zijn stoel opgevuld met handdoeken zodat hij nog iets recht zit. We moeten naar buiten want hier blijven laat ons door draaien. We hebben een ommetje gemaakt met een ander AFM lotgenootje. Slushpuppie en ander lekkers gehaald. We waren nog niet klaar, we zijn naar het Johns Hopkins Hospital gelopen en daar rond gelopen. De grote van alle aaneengesloten gebouwen gaat je verbazing te boven. Zo groot kennen we dit niet in Nederland. Inmiddels is het etenstijd en gaan terug. Geuko voelt zich steeds beroerder en wordt vervelend naar papa toe. Geuko wordt nauwlettend in de gaten gehouden door de verpleging, de RT's en de dienstdoende arts komt twee keer bij hem kijken. Ze besluiten later op de avond meer laxeermiddel te geven, waar papa niet bij is, om hem eerder te laten poepen dan morgen. Van boven en van onder geven ze hem iets te laxeren om het makkelijker te maken. Gauw deze dag afsluiten en morgen opnieuw beginnen. Als hij vannacht goed heeft gepoept en het is goed weer, gaan we morgen naar het aquarium.

Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.