4792 18 04 2019 10Vanmorgen werd gelijk pittig gestart met de FESbike. De transfer van stoel naar therapie tafel gaat ook steeds vlotter. Hij moet zelf met behulp van ons gaan staan, draaien en zitten. Dit houden wij er ook in voor thuis. Eerst was het zo dat wij hem tillen. Alle 24 electrode plakkers op, aansluiten en dan vlammen. Tijdens het fietsen speelt hij op zijn iPad. Geuko kon op de therapietafel blijven want hij ging eerst voor 15 min  met zijn nieuw corset zitten om te wennen, wat een verbetering. Er werd ook geoefend met zitten zonder corset,  je merkt gelijk verschil. In de tussentijd stuurt mama, papa een foto met Gijs die een aftel kaart heeft gemaakt tot het twee mei is dat we terug komen. Ook ben ik gebeld door de familie coach dat de verzekering probeert de EMG te betalen, die moeten kijken wat ze qua regelgeving mogen doen. Ook zijn ze op de achtergrond druk bezig met het LUMC om Geuko daar de zenuwtransplantatie te laten uitvoeren en de lang gevraagde MRI kan daar ook gebeuren. Want die uitslag zal ook bepalend zijn voor de transplantatie. Geuko heeft inmiddels lunchpauze en is op de iPad met Wyatt aan het spelen. De ontslag meeting verliep goed, doelen waren duidelijk voor thuis, doelen die waren gesteld zijn behaald. Het fundament is gelegd en dat was het hele doel van de reis. We krijgen een lijst met apparatuur wat we zullen moeten aanschaffen willen we verder gaan waar we nu mee bezig zijn. Komende dinsdag is er een gesprek met de psycholoog die staat te springen om handvatten waar we met Geuko aan gaan werken omtrent zijn gedrag en angsten. Beademing is tot de laagste stand naar beneden gebracht, waar we zeer blij mee zijn. Voor de buitenwereld zit hij nog steeds aan het apparaat maar voor onze informatie doet hij alles zelf en heeft hij alleen een beetje druk nodig. Nu moet de diaphragma sterker worden. Tijd voor ergo,  knippen en naam schrijven, knutselen, alles wordt gedaan en als klapper van vandaag loopt hij een rondje over de afdeling, sneller dan ooit, het wordt steeds een beetje makkelijker. Hij wilde graag aan de bel klingelen, dat gaan ze doen als kinderen iets bereikt hebben en gaat iedereen zo hard juichen zoals ze kunnen. Geuko was kapot en werkt goed mee met het avond ritueel. Morgen ga ik tv werk verrichten voor de social media van de KKI en proberen het te brengen bij het lokale nieuws met het nieuws dat Geuko de eerste Europese patient is met AFM die naar Amerika komt voor hulp.

Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.