5086 11 06 2019 01Er zijn soms dagen dat wij aan het einde van de dag helemaal gesloopt zijn, zowel lichamelijk als geestelijk. Vandaag was zo'n dag. Vanmorgen vertrokken papa, mama, Geuko en een verpleegkundige naar het UMCG. We hadden eerst een afspraak met de kinderarts en diëtiste. Met de kinderarts zijn vooral algemene zaken besproken, soort update gesprek. Met de diëtiste hopen we Geuko weer op gewicht te krijgen, hij heeft ondergewicht maar dat wisten wij natuurlijk wel. Sinds hij weer thuis is na Amerika gelukkig al wel een kilo aangekomen! Met wat supplementen en extraatjes gaan we eerst aan de slag.
Daarna een afspraak met de revalidatiearts en onze ergotherapeut. We hebben voor een aantal aanvragen voor hulpmiddelen een handtekening gekregen van de revalidatiearts, zodat dit naar de verzekering kan. Ook met de revalidatiearts is alles weer up to date en lijkt er eindelijk een beetje schot in de zaak te komen.
Bij de apotheek (nieuwe medicatie) was het erg druk met een wachttijd van ruim een uur, gelukkig mochten wij ook naar onze eigen apotheek. Natuurlijk liepen de afspraken ook ontzettend uit, al met al pas om 14.00 uur terug.
Thuis spraken we nog net de CTB verpleegkundige, ze heeft een SecTec meter gebracht en Geuko zal komende nachten en een paar momenten overdag aan deze monitor moeten. (Dit gaat via een sensor aan de oorlel en analyseert de beademing). We hebben vandaag de beademing voor overdag weer een klein stapje mogen terugzetten.
Toen…...we waren nog niet bijgekomen van de ochtend... kwam onze fysiotherapeut voor een uurtje trainen. We zijn gestart met weanen tijdens WII-en met oma! Wat een succes, oma kon Geuko niet verslaan en  -let op-   Geuko was 5 minuten en 23 seconden van de beademing! Daarna door met staan en zitten maar het ging niet zo. Geuko was moe en was er helemaal klaar mee. Ook best logisch.....
Met ons laatste beetje energie hebben we lekker gegeten en doen we morgen een bezoekje UMCG 'lekker' opnieuw! We hebben een afspraak bij de instrument maker voor een nieuw corset.


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.