Marcel Hensema  Marcel Hensema zet zich in voor Geuko
Door de actie's van Marcel Hensema is er al ongeveer totaal € 30.000,-  gestort op het rekeningnummer van de stichting.

Hieronder een gedeelte uit een bericht van Marcel Hensema over Geuko.

Maak verschil in het leven van Geuko. Dat heeft acteur Marcel Hensema op zijn Facebookpagina geplaatst.
Hensema is niet te spreken over de manier waarop de zorgverzekeraar omgaat met het zieke jongetje uit Winschoten.

Ernstig ziek
Geuko van Lang (6) werd ruim twee 1/2 jaar geleden plotseling ernstig ziek. Hij is volledig verlamd en kan niet meer zelfstandig ademen. Een behandeling in Amerika zou ervoor moeten zorgen dat Geuko weer herstelt, maar zorgverzekeraar Ditzo wil de behandeling niet vergoeden.

Hensema is kwaad op de zorgverzekeraar. Volgens hem is een leven lang beademen duurder dan het vergoeden van de behandeling. 
De Groningse acteur wil met zijn oproep meer ruchtbaarheid geven aan het onderwerp. 'In Winschoten hebben mensen zich maximaal ingezet. Ik hoop dat mijn vrienden in het westen van het land dit ook oppakken. Deze familie moet geholpen worden.'

Marcel Hensema heeft tijdens de kerstvakantie geld ingezameld voor Geuko. 'Ik ga de hele kerstvakantie in Groningen de voorstelling 'Mijn Vrede' spelen. Tijdens deze voorstelling ga ik collecteren. Wij zullen zeker een paar duizend euro bij elkaar krijgen.'
De teller staat momenteel op zo'n € 80.000 euro, maar er is nog €165.000 euro voor de behandeling nodig.   

 

Marcel Hensema met Van de Straat
 Marcel 05


Marcel Hensema verkoopt per opbod twee toegangskaarten van FC Groningen
en een wedstrijdbal
Marcel 04

Ook heeft Marcel Hensema een bezoek gebracht aan Geuko in Brandenburg.
Marcel 01

Marcel 03 Marcel 02

Hieronder enkele links over de acties en inzet van Marcel Hensema

https://www.theater.nl/nieuws/marcel-hensema-haalt-geld-op-voor-doodziek-jongetje/ 

Namens de Stichting, Gert Jan, Gerda, Gijs en vooral Geuko willen we Marcel Hensema bedanken voor zijn inzet in het verleden, in het heden en vooral in de toekomst.




 

Hieronder komen de Vlogs te staan van de Familie van Lang.


Geuko ontvangt bezoek van zijn mama, Gerda


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Programma 'Je geld of mijn leven' 


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Week 49


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Week 48


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Week 46


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Week 45


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Week 44


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Week 43


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Week 42


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Week 38   19-09-2018


Wilt u reageren? Stuur een berichtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Er komen in rap tempo meer gevallen bij. Nu pakt de Amerikaanse media het gelukkig op, in de laatste 24 uur hebben de onderstaande zenders het gepubliceerd. we moeten iedereen er bewust van maken dat dit iedereen kan overkomen. Vooral de eerste lijn medische specialisten moeten hier vanaf weten (huisartsen,spoedeisendehulp afdelingen,enz.) en ouders.
Sinds de aandoening bekend is in 2010 zijn er al meer dan 424 kinderen getroffen in Amerika. In europa 29 kinderen.
In de laatse 2 maanden zijn er op de privé facebook pagina voor ouders met kinderen met AFM, 80 nieuwe families bij gekomen.
Er is ook een openbare facebook pagina hierover. 
In samenwerking met alle ouders van deze groep en medisch specialisten uit Amerika hebben we een soort handleiding gemaakt wat te doen als jouw kind getroffen wordt met AFM.
Ik heb het vertaald naar het nederlands. 
2018
Wat te doen als uw kind AFM heeft

Er zijn nu 3 kinderen in Nederland die het hebben, Geuko was de eerste en heeft de  ergste uitwerking ervan.
Samen met Rob Mulder en Ivo Visser van Grandioos Groningen gaan we vandaag, 8-10-2018, starten met een wekelijks Vlog maken hoe Geuko en wij als familie omgaan met deze aandoening en Geld inzamelen dat Geuko geholpen kan worden.

In Nederland weet niemand hoe hij behandeld moet worden. wij hebben zwart op wit van een UMC arts dat hij NIET in NEDERLAND behandeld mag worden volgens regelgeving en als dat wel zou mogen dan is er geen expertise voor.
Maar de zorgverzekering wil dit niet vergoeden omdat ze het zelf ook niet weten wat te doen terwijl wij al 3 week na de bevestiging dat het AFM is al weten(22 juli 2016) dat er in Amerika een revalidatiecentrum is die hem kan helpen. de KENNEDY KRIEGER INSTITUTE in Baltimore. 

mvg,
Gert Jan van Lang (vader van Geuko)

okt. 2018
https://www.google.com/amp/s/www.nbcnews.com/news/amp/ncna917841

okt. 2018
https://www.wsbtv.com/news/local/rare-illness-leaves-local-boy-partially-paralyzed-mother-says/849106519

okt. 2018
https://www.google.com/amp/s/www.washingtonpost.com/amphtml/health/2018/10/08/her-child-battled-rare-polio-like-disorder-now-she-wants-others-know-theyre-not-alone/

o
kt. 2018
https://www.google.com/amp/s/www.cbsnews.com/amp/news/acute-flaccid-myelitis-afm-minnesota-children-contract-rare-illness/

o
kt. 2018
https://www.newsweek.com/what-acute-flaccid-myelitis-six-children-minnesota-diagnosed-rare-potentially-1157337

o
kt. 2018
https://www.today.com/video/6-children-diagnosed-with-polio-like-illness-in-minnesota-1339132995505?v=raila

o
kt. 2018
https://www.goodmorningamerica.com/news/video/mysterious-illness-leaves-children-paralyzed-58354851

o
kt. 2018
https://www.google.nl/amp/s/amp.cnn.com/cnn/2018/10/07/health/afm-polio-like-illness-minnesota/index.html

 

2018
https://myelitis.org/resources/can-functional-electrical-stimulation-restore-function/

2017
MOTOmed Viva2

2017
THERAPIETAFEL-MASSUNDA-GYMNASTIEKTAFEL

dec. 2016
RTL Nord > Einzigartige Einrichting die Kinder mit Langzeitbeatmung betreut

nov. 2016
Komonews > Health officials investigate 8 cases of kids at Children’s with neurological illnesses

nov. 2016
Komonews > 6 Year old boy dies of rare mystery disease

okt. 2016
The Bellingham Herald > 2 Whatcom county children among 8 hospitalized with mystery illness

okt. 2016
Nbcnews > Beaumont child in Dallas for recovery from mystery illness

okt. 2016
Mirror > Mysterious  polio-like bug that has left hundreds of children left paralysed hits UK, and it has no cure

okt. 2016
Mummypages > Parents urged tob e vigilant as paralysing bug hits the UK 

okt. 2016
Daily Mail > British children are at risk from an outbreak of a killer polio-type virus that can leave its victims paralysed

okt. 2016
Global News > Enterovirus is back: Cases of EV-D68 reported across Canada, U.S.

okt. 2016
CNN > What is the polio-like illness paralyzing US children?

okt. 2016
Daily Mail > Worrying spread of mysterious polio-like illness has left more than 100 children paralyzed across America with little hope of recovery – as doctors warn of a new surge in cases

okt. 2016
NBC News > Mysterious Polio-like Illness Paralyzing U.S. Children

aug. 2016
Avian Flu Diary > ECDC: Rapid Risk Assessment On Recent Enterovirus Outbreaks In Europe