Er komen in rap tempo meer gevallen bij. Nu pakt de Amerikaanse media het gelukkig op, in de laatste 24 uur hebben de onderstaande zenders het gepubliceerd. we moeten iedereen er bewust van maken dat dit iedereen kan overkomen. Vooral de eerste lijn medische specialisten moeten hier vanaf weten (huisartsen,spoedeisendehulp afdelingen,enz.) en ouders.
Sinds de aandoening bekend is in 2010 zijn er al meer dan 424 kinderen getroffen in Amerika. In europa 29 kinderen.
In de laatse 2 maanden zijn er op de privé facebook pagina voor ouders met kinderen met AFM, 80 nieuwe families bij gekomen.
Er is ook een openbare facebook pagina hierover.
In samenwerking met alle ouders van deze groep en medisch specialisten uit Amerika hebben we een soort handleiding gemaakt wat te doen als jouw kind getroffen wordt met AFM.
Ik heb het vertaald naar het nederlands.
2018
Wat te doen als uw kind AFM heeft
Er zijn nu 3 kinderen in Nederland die het hebben, Geuko was de eerste en heeft de ergste uitwerking ervan.
Samen met Rob Mulder en Ivo Visser van Grandioos Groningen gaan we vandaag, 8-10-2018, starten met een wekelijks Vlog maken hoe Geuko en wij als familie omgaan met deze aandoening en Geld inzamelen dat Geuko geholpen kan worden.
In Nederland weet niemand hoe hij behandeld moet worden. wij hebben zwart op wit van een UMC arts dat hij NIET in NEDERLAND behandeld mag worden volgens regelgeving en als dat wel zou mogen dan is er geen expertise voor.
Maar de zorgverzekering wil dit niet vergoeden omdat ze het zelf ook niet weten wat te doen terwijl wij al 3 week na de bevestiging dat het AFM is al weten(22 juli 2016) dat er in Amerika een revalidatiecentrum is die hem kan helpen. de KENNEDY KRIEGER INSTITUTE in Baltimore.
mvg,
Gert Jan van Lang (vader van Geuko)
okt. 2018
https://www.google.com/amp/s/www.nbcnews.com/news/amp/ncna917841
okt. 2018
https://www.wsbtv.com/news/local/rare-illness-leaves-local-boy-partially-paralyzed-mother-says/849106519
okt. 2018
https://www.google.com/amp/s/www.cbsnews.com/amp/news/acute-flaccid-myelitis-afm-minnesota-children-contract-rare-illness/
okt. 2018
https://www.today.com/video/6-children-diagnosed-with-polio-like-illness-in-minnesota-1339132995505?v=railao
okt. 2018
https://www.goodmorningamerica.com/news/video/mysterious-illness-leaves-children-paralyzed-58354851
okt. 2018
https://www.google.nl/amp/s/amp.cnn.com/cnn/2018/10/07/health/afm-polio-like-illness-minnesota/index.html
2018
https://myelitis.org/resources/can-functional-electrical-stimulation-restore-function/
2017
MOTOmed Viva2
okt. 2016
Nbcnews > Beaumont child in Dallas for recovery from mystery illness
okt. 2016
Mirror > Mysterious polio-like bug that has left hundreds of children left paralysed hits UK, and it has no cure
okt. 2016
Mummypages > Parents urged tob e vigilant as paralysing bug hits the UK
okt. 2016
Daily Mail > British children are at risk from an outbreak of a killer polio-type virus that can leave its victims paralysed
okt. 2016
Global News > Enterovirus is back: Cases of EV-D68 reported across Canada, U.S.
okt. 2016
CNN > What is the polio-like illness paralyzing US children?
okt. 2016
Daily Mail > Worrying spread of mysterious polio-like illness has left more than 100 children paralyzed across America with little hope of recovery – as doctors warn of a new surge in cases
okt. 2016
NBC News > Mysterious Polio-like Illness Paralyzing U.S. Children
aug. 2016
Avian Flu Diary > ECDC: Rapid Risk Assessment On Recent Enterovirus Outbreaks In Europe