Woensdagochtend ging Geuko naar school. Hij keek een beetje op tegen de toetsen die hij maken moest. Ondanks dat hij wel goed geleerd had. Toen hij uit school kwam vertelde hij dat het allemaal wel mee viel en het wel goed ging. Omdat opa niet kwam had Geuko gevraagd aan zijn verkering om weer mee te gaan naar fysiotherapie maar dat lukte helaas niet. Is ook niet erg want Geuko deed ‘s middags wel gewoon keihard zijn best. Omdat het zo mooi weer was heeft Geuko een heel stuk buiten gelopen.
Vanmorgen was Geuko al heel vroeg wakker maar viel daarna weer in slaap. Gijs was ondertussen al naar school en papa maakte Geuko toch maar wakker. Er lag weer een stapel huiswerk op hem te wachten.
Mama en Geuko zitten (net als op dinsdag) de hele ochtend op Geuko zijn kamer. Mama geeft de instructies en helpt hier en daar met bladzijden omslaan en de pen aangeven.
Ook heeft Mama een onderwerp aangesneden wat bij Geuko wat gevoelig ligt, het weanen. Weanen is trainen zonder de beademing. Dat wil zeggen; de slang los van de canule en op eigen kracht ademhalen. Dat is heel moeilijk voor Geuko en daaraan vast hangt een enorme trauma. Al jaren doen we poging na poging om de minuten losliggen uit te breiden en elke keer gaat het heel goed, tot een punt dat Geuko wat verkouden wordt (of ziek) en we zijn plots weer terug bij af. Zodra Geuko verkouden wordt, is er meer slijm, dikker slijm en heeft hij te weinig kracht om zelfstandig te ademen. Elke keer weer strand zo'n poging. Omdat we in december de verwijzing kregen van onze artsen om naar Amerika te gaan hebben wij het weanen 'on hold' gezet. Ook om Geuko niet verder uit te dagen en omdat het traject met de psycholoog ook steeds meer vorm kreeg. Ondertussen is het Juni en zijn we geen stap verder. Dat voelt niet goed en daar hebben Mama en Geuko over gepraat. Toch besloten om het weanen weer op te pakken met een leuke beloning in het verschiet. Het lukte vanmorgen 1,5 minuut daarna 2 minuten en tot slot 5 minuten. Geuko had tranen in zijn ogen. 'Ik kan het nog wel hè Mama!' Daar zijn we heel blij om en de eerste hoge drempel is over. Al het begin is moeilijk maar dit was een hele goede start.
Het lukt ons op deze manier niet om hele grote stappen te maken, daar hebben we gewoon niet de kennis en mensen voor hier in Nederland maar we kunnen wel zorgen dat het niet verder verzwakt.
Geuko ging ‘s middags met papa weer naar fysiotherapie. De therapeut had gevraagd om de iFloat mee te nemen. Dat is Geuko zijn dynamische arm ondersteuning. Normaal gesproken gebruikt Geuko deze alleen thuis en met de ergotherapeut maar het is af en toe ook goed dat de fysiotherapeut mee kijkt. De fysiotherapeut was overigens wel heel enthousiast over hoe Geuko zijn schouder beweegt tijdens de oefeningen.