De eerste twee schooldagen zitten er al weer op. Geuko had vooral géén zin in het vroege opstaan maar gelukkig wel om weer naar school te gaan. Logisch ook, dat vroege opstaan moeten we allemaal aan wennen. Vooral na een nacht dat Geuko onrustig is en meer wakker is dan slaapt.
Maandag ging Geuko fysiek naar school en dinsdag de eerste dag thuisonderwijs. Geuko zit nu in groep 7 maar heeft wél dezelfde juf. Dat scheelt een hoop want vorig jaar had deze juf voor het thuiswerken alles prima op orde. Begeleiding voor mama was goed en het contact verliep prettig.
Net als vorig jaar gaat Geuko op maandag, woensdag en vrijdag naar school. Dit kan/mag alleen met een kinderverpleegkundige die bevoegd en bekwaam is om alle zorg op zich te nemen tijdens de schooluren. Denk aan de beademing, canule, uitzuigen, veiligheid waarborgen, soms helpen met handelingen (pen, boek, schrift enz.), logistieke zaken, persoonlijke verzorging enz. enz. Normaal gesproken (als Geuko fit is) hoeft een verpleegkundige niet alles van die handelingen te doen maar staat wel altijd 'aan' voor Geuko.
Vandaag begon ook oma weer bij ons als mantelzorger. Ze helpt ons mee in de zorg op dinsdag. Oma heeft daarvoor het benodigde certificaat gehaald en heeft al ruime ervaring opgedaan. Want ondertussen doet oma dit al jaren zo. Alleen mantelzorgen is het niet. Oma is natuurlijk ook oma voor Geuko en Gijs, onze moeder voor wijze raad en helpt ze mee in het huishouden. Wij zijn in ieder geval heel blij dat dit zo kan.
Vanmiddag ging Geuko, ondanks dat het best warm was, naar fysiotherapie. Daar liep Geuko een stuk in zijn loophulp, weliswaar in de schaduw. Het lukte allemaal wel maar de loophulp is te klein, daardoor staat en loopt Geuko niet meer netjes. Een nieuwe, grotere is aangevraagd maar... laat uiteraard even op zich wachten.
Na fysiotherapie kwam ook de ergotherapeut bij ons langs. Ze had een leuke en smerig projectje voor Geuko bedacht en de middag vloog voorbij.

Morgen is een bijzondere dag voor papa en mama. Enige tijd geleden hebben wij een uitnodiging gekregen van de neuroloog (UMCG) van Geuko, om zijn verdediging van zijn proefschrift bij te wonen. Deze promotie zal plaats vinden in de Universiteit in Groningen.
Maar waarom is het dan zo bijzonder voor ons? Dhr. Helfferich heeft zijn proefschrift geschreven over AFM, Geuko is zijn inspiratiebron. In het boek wordt gesproken over Geuko, worden zijn röntgenfoto's gebruikt, wordt zijn verloopt beschreven en situatie geschetst. Uiteraard alles met onze toestemming en veelal (voor een buitenstaander) niet te herkennen beelden. We staan zelfs vernoemd in het dankwoord en dat is een hele eer. Aan de andere kant zal het ook een dubbel gevoel geven.
In onze volgende blog zullen we vertellen hoe dat alles verlopen is en de rest van de week met Geuko.