Afgelopen woensdag werden we gebeld door onze orthopedisch chirurg uit Utrecht na aanleiding van de röntgenfoto's die we hebben laten maken in Groningen omdat we de pijn in Geuko zijn rug niet helemaal vertrouwden. Ondanks dat we zelf al wel hebben kunnen zien dat de groeistaven nog goed zitten zagen wij ook dat de bocht (scoliose) weer iets toegenomen is.
De orthopedisch chirurg kon dit bovenstaande bevestiging. De staven zijn nog prima en de bocht lijkt iets toe te nemen op de foto. Hij gaf echter aan dat dit meer gezien wordt bij kinderen met deze groeistaven. Hij gaf aan dat dit voor nu niet zorgelijk is maar wel iets is om in de gaten te houden.
Wij zien fysiek ook wel degelijk verschil. Hij lijkt steeds meer zijn voorkeurshouding aan te nemen en zit daardoor schever in zijn rolstoel. Een oplossing, volgens de chirurg, is om opnieuw naar de zitting te kijken.
Dat vermoeden hadden wij zelf ook al laten vallen bij de ergotherapeut, die vervolgens hetzelfde zien als wij.
Gaan we nou werkelijk weer het traject in om een nieuwe zitting aan te laten meten? Na nog geen jaar? Het vervelendste van allemaal is... de zitting van de fiets zal ook helemaal weer opnieuw moeten! Terwijl we nu zo ver zijn dat Geuko eindelijk, na jaren, kan fietsen.
Onze ergotherapeut neemt dit op zich en gaat in overleg.
Aan de ene kant natuurlijk fijn dat er niets aan de hand is met de groeistaven en daarmee komt ook gelijk de controle volgende maand in Utrecht te vervallen. Scheelt ons weer een ritje en dag vrij vragen van school.
Naast dit alles verliepen de afgelopen dagen goed maar de nachten een stuk minder. Dinsdag kwam oma ons helpen en woensdag was opa er voor de gezelligheid. Fysiotherapie ging prima! Ondanks alles blijft Geuko echt zijn best doen. Donderdag ging Geuko eerst naar fysiotherapie en daarna kwam Geuko zijn vriendinnetje met mama mee uit school en kon nog even lekker samen met Geuko chillen.
September staat elk jaar ook weer in het teken van de PGB herindicatie aanvragen. Elk jaar verloopt onze PGB in september en moeten wij de zorg verantwoorden tegen over de verzekering. Laten zien hoe zwaar het is. Laten zien hoe ons leven er uit ziet. Verantwoorden dat we geen grapje maken. Alle verklaringen en formulieren opnieuw invullen en aanvragen bij de specialisten. Want iets overnemen van vorig jaar daar doen ze niet aan. We hebben er zo veel werk van en dat terwijl zelfs een groot gedeelte onze thuiszorgorganisatie op zich neemt. Ook emotioneel valt het elke keer tegen, weer vertellen over Geuko zijn situatie. Weer praten over hoeveel pech hij had, over de strijd die we dagelijks voeren. En dan elke keer het gevoel te hebben te moeten bedelen voor al het werk wat wij moeten verlenen aan een zorgintensief kind.
Van andere zorgouders horen we dat er wéér minder uren worden geïndiceerd om fraudeurs een lesje te leren. Maar dat zijn wij niet. Dit is echt. Dat kleine beetje pgb wat wij krijgen staat haaks op de grote zorgvraag voor een jongen die 24/7 zorg en toezicht nodig heeft. Daarnaast hebben wij zelfs gevraagd naar de mogelijkheden voor nachtdiensten (ook al was het 1 of 2 in de maand) zodat wij 1 of 2 nachten per maand eens kunnen doorslapen.... zelfs dat zit er niet in. Daar zijn geen uren voor.
Wel is het hele pakket ondertussen verstuurd en we kunnen we alleen maar afwachten wat de verzekering hierop zegt. We wensen jullie een goed weekend en tot de volgende blog.