De week is ondertussen al weer begonnen. Maandag ging Geuko naar school. Hij had een redelijke nacht maar op maandag is het altijd even wennen en doorbijten. Er moest een toets gemaakt worden en er is al begonnen met het maken van een lampion. Ook de plannetjes voor Sint Maarten zijn gemaakt.
Dinsdag is altijd de drukste dag van de week. Gelukkig is (al jaren) oma bij ons op dinsdag om alle zorg en zorgen te delen. Oma is onze mantelzorger en kan in de ochtend de ochtendzorg bij Geuko doen. Samen met papa werd de canule verwisseld. Na het ontbijt gaat Geuko aan zijn huiswerk. Op dinsdag en donderdag blijft hij namelijk thuis van school. Hij krijgt huiswerk mee van zijn juf en mama kan Geuko hierin bijstaan. Ook dit doen we al jaren zo en verloopt heel goed. Deze verdeling blijkt heel goed te werken, qua therapie en energie. Mama wordt hierin ook goed begeleid door juf.
Na het huiswerk probeerde Geuko weer een poosje zonder beademing. Dit lukte niet zo goed, paar minuten. De ene keer lukt het prima, andere keer nauwelijks. Het is niet erg, zolang we het maar blijven proberen tot we een beter plan hebben met hulp uit Amerika.
Na de lunch maakte oma Geuko klaar voor fysiotherapie en liepen ze daarna (met papa uiteraard) naar de praktijk. Daar heeft Geuko een uur therapie. Drie dagen in de week. Over die drie dagen worden alle gebruikelijke oefeningen verdeeld. Staan, zitten, gaan staan, armen, handen, lopen...
Direct na fysiotherapie heeft Geuko ergotherapie. Deze therapeut komt bij ons thuis en doet spelenderwijs oefeningen met Geuko zijn handen, armen en schouders. Ook regelt zij de hulpmiddelen en zit boordevol ideeën om alledaagse dingen makkelijker te maken.
Zo bijvoorbeeld ook het volgende. Geuko zijn bed (hoog/laag met hekken) is ondertussen 7 jaar oud. Al een paar keer hebben wij zelf een reparatie moeten uitvoeren (omdat een monteur vaak niet direct beschikbaar is). Als er bijvoorbeeld een hekje kapot is kán het niet 1 nacht wachten want anders wordt de situatie onveilig. Geuko zet zich met zijn voeten vaak af om te kunnen verliggen. Voor de 3e keer is gisteren avond een hekje kapot gegaan. We vroegen de ergotherapeut naar advies en zij neemt dit op zich. We bekijken welke alternatieven er zijn (ander bed). Tot die tijd (we kunnen we rekenen op een week of 7) moet Geuko voorzichtig zijn met zijn bed. Terwijl dat eigenlijk haaks staat op wat we natuurlijk voor Geuko willen. Wel bewegen en afhankelijk zijn.

We kregen vandaag een uitnodiging om volgende week naar Den Haag te komen voor een afspraak met een lid van de tweede kamer. We kregen een filmpje doorgestuurd waarin zij sprak over Geuko zijn situatie. Daar heeft papa op gereageerd om vervolgens daadwerkelijk een afspraak te kunnen maken. Het is volgende week herfstvakantie dus daar gaan we een leuk uitje van maken.
Morgen hebben de juffen en meester van onze school een studiedag en zijn alle kinderen vrij. Donderdag weer een dagje thuis werken en vrijdag naar school. Dan zullen we een nieuwe blog schrijven.