Net zo als anders is de maandag altijd weer een beetje lastig opstarten. Geuko slaapt slecht de laatste weken maar vooral op zondagnacht.
Op maandagochtend komt de verpleegkundige om 07.00 uur bij ons. Ze heeft dan ruim een uur om Geuko klaar te maken voor school. Dat wil zeggen: wassen, aankleden, medicatie, hoesten met de machine, in de rolstoel en ontbijten. Geen tijd te verliezen zou je zeggen en dat klopt ook. Er hoeft maar iets tussen te komen en we zijn te laat. Nou maakt dat voor een keer natuurlijk niks uit. Onze verpleegkundigen zijn ondertussen zo ervaren dat het hun allemaal elke keer weer lukt.
Rond 08.10 uur lopen we naar school. Geuko gaat naar een gewone basisschool en volgt regulier onderwijs. Onze school is gelukkig op loopafstand en eigenlijk gaan we ook, mits het weer mee zit, altijd lopend heen.
Geuko had dit weekend nog goed geleerd voor een toets die hij moest maken maandagochtend.
Ondertussen, thuis, kwam Editie NL langs voor tv opnames. Eerst een interview met papa en daarna met Geuko. Er is bij ons op school geen continu rooster dus de kinderen komen tussen de middag gezellig thuis voor de lunch. Geuko vindt het totaal niet eng om te praten voor de TV. Hij lijkt het zelfs steeds leuker te vinden. Sommige vragen zijn best lastig te beantwoorden en sommige heeft hij emotioneel best moeite mee. Maar als hij dan gevraagd wordt naar zijn hobby's, dan komt hij wel echt los en promoot hij zijn eigen youtube kanaal met zijn game video's.
In de middag was er op school een lente knutselopdracht georganiseerd en dat vond Geuko heel leuk.
In de avond zaten we uiteraard samen voor de tv om de uitzending van Editie NL te kijken. We zijn tevreden over het resultaat.
Op dinsdag gaat Geuko niet naar school maar blijft hij thuis met schoolwerk. Er is op dinsdag ook geen verpleegkundige om de zorgtaken van ons over te nemen. Wel is er oma. Onze mantelzorger. Al jaren komt oma elke dinsdag bij ons. Oma kan en mag bijna alles doen (medisch) bij Geuko en is ondertussen ook zeer ervaren. Ook in zijn puberstreken.... De canule verzorging en wissel doen we altijd samen.
Na het ontbijt begon Geuko aan zijn huiswerk. Daar is hij normaal gesproken tot 12.00 uur wel zoet mee. Tussendoor oefent hij een paar keer zonder beademing en dat lukte vandaag 3 minuten.
Na de lunch ging Geuko naar fysiotherapie in de praktijk even verder op, papa en oma gingen mee. Het lopen in zijn loophulp ging niet zo lekker. Hij kreeg veel pijn aan zijn been en mopperde en mopperde. Toch heeft hij wél een heel stuk gelopen en was daar na afloop ook flink moe van.
Zodra Geuko thuis is van fysiotherapie, staat de ergotherapeut al te wachten. Samen met de ergotherapeut maakt Geuko de gekste, lekkerste, vieste kliederboel met zijn handen. Hij geniet hier echt even van terwijl hij onbewust met beide handen aan het trainen is. De therapie moesten we iets eerder afbreken want er werd gebeld door NOS Jeugdjournaal. Geuko gaf aan de telefoon heel goed antwoord op alle vragen. Ze spraken af dat ze morgen (woensdag) langs willen komen voor opnames! Super leuk!
De dinsdag is altijd de drukste dag van de week. Daarom zijn we heel blij dat oma er bij is. Niet alleen voor Geuko en zijn zorg, maar ook voor Gijs, de gezelligheid, wijze woorden en advies en een handje extra bij het huishouden.
Morgen dus weer een spannende en vooral leuke dag met de mensen van het Jeugdjournaal. Daar vertellen we jullie natuurlijk graag meer over in onze volgende blog.