We beginnen deze blog met verontrustende berichten uit het instituut. De verzekering heeft nog niet betaald.... tot twee keer toe kregen wij hierover een mail en werd ons duidelijk dat ons de toegang serieus wordt geweigerd als de betaling maandag niet binnen is. Uiteraard hebben wij de berichten (via onze advocaat) direct doorgestuurd naar de verzekering. De afspraak destijds was dat het geld uiterlijk een week voor aankomst overgemaakt zou moeten zijn.
Vandaag (donderdag) was de spanning te snijden en zagen wij OPNIEUW de plannen in duigen vallen. Er was nog geen betaling binnen en het instituut gaf de verzekering nog 24 uur. Daarna zouden wij alles kunnen gaan annuleren want zonder betaling, geen entree. De moed zakte ons werkelijk alweer in de schoenen. Het zal toch niet...?
Pas om 17.00 uur kregen we het verlossende mailtje. Het was overgemaakt. Wat een opluchting maar waarom toch bij alles zo'n 'gedoe'. Het vertrouwen is zo beschadigd dat we soms echt nergens meer op kunnen/durven rekenen. Maar... het is binnen! We kunnen weer door.

De afgelopen dagen waren druk. Alle lege gaatjes in onze agenda werden langzaam ingevuld en onze checklist steeds langer. Gelukkig hebben we ook al veel dingen kunnen regelen.
We deden deze week veel dingen voor de laatste keer, voorlopig natuurlijk.
Laatste keer dat oma bij ons kwam om alle zorgtaken te delen. Oma is nu na jaren zorgen op dinsdag ook komende 6 weken 'vrij'.
Laatste keer dat Geuko zijn vriendinnetje bij ons kwam spelen en lekker samen eten.
De verpleegkundigen zeiden 1 voor 1 gedag. Ook de fysiotherapie uurtjes werden afgeteld. We namen zelfs afscheid van 1 van onze therapeuten. Ze gaat met pensioen op 1 april en we zien haar niet terug als therapeut van Geuko. Het team zal worden aangevuld met een andere (bekende) therapeut.

In de loop van de week kregen we de boekingsgegevens en konden we onze stoelnummers zien. Papa en Geuko zitten naast elkaar en de verpleegkundige naast het gang pad, ook naast Geuko. Papa heeft een looptuig besteld om Geuko lopend te helpen naar zijn stoel. Mócht het met de KLM rolstoel even niet lukken.

Vandaag hadden we een afspraak met de neuroloog in het UMCG. Hij wilde Geuko nog graag even zien voor een check up, voordat hij vertrekt naar Amerika. De neuroloog is de enige specialist die wij nog wél zien in het UMCG. De rest van ons team zit in het WKZ/UMCU.
Onze neuroloog heeft zijn proefschrift geschreven en gebaseerd op Geuko, dat zieke jongetje die in de zomer van 2016 op de IC werd binnen gebracht en AFM bleek te hebben.
Wij (ouders) mochten zelfs aanwezig zijn bij zijn verdediging afgelopen zomer. Een bijzonder moment en heeft toen veel indruk op ons gemaakt. Ondertussen is hij promovendus op AFM gebied en daar werken wij met heel veel trots aan mee. Hij werkt samen in Europa maar ook in Amerika met de AFM specialisten. Het was fijn elkaar even te spreken.

Morgen nog 1 dag naar school! Gelukkig is er een verpleegkundige (de dienst stond lange tijd open) zodat Geuko er nog een klein feestje van kan maken. Hij wil graag trakteren in zijn klas en heeft ook voor alle juffen en meesters iets lekkers. Spannend!