7570 27 03 2024 01 kleinDe dag begint vroeg: half vijf wakker worden voor een lange reis. 3 uur in de auto om naar Schiphol te komen.
Daar stonden opa en oma en vrienden te wachten samen met hart van Nederland om ons uit te zwaaien. Op Schiphol kwam er gelijk onduidelijkheid over hoe Geuko in het vliegtuig te krijgen. Met een schaarlift of via de slurf.  De 1 zei dit de ander weer wat anders. Even in de lounge gewacht en daarna werden we opgehaald om toch uiteindelijk via de slurf naar binnen te gaan. Het begin van de vlucht was goed tot halverwege, daar kregen we veel turbulentie wat niet goed is voor Geuko. Hij bleef ook de hele vlucht wakker, 7 uur en 45 min. De rolstoel kregen we uiteindelijk verbogen terug maar het is te repareren. De taxi rit ging snel en heel hobbelig. (slecht wegdek) gelukkig hoefden we uiteindelijk niet over de brug die is ingestort en is dit ook ‘s nachts gebeurd, maar het blijft een schok om dat te zien gebeuren.
Eenmaal aangekomen na een lange reis waren we blij binnen te zijn. Wel met mondkapjes omdat ze nog steeds extreem streng hier zijn over Covid. Helemaal kinderen met beademing. Eenmaal liggend in bed wilde ze hem over zetten op een andere machine omdat ze niet zijn type machine meer mogen gebruiken wat door de overheid in Amerika is beslist door veiligheid voorschriften en overwegingen.  Totale paniek door direct vreemde settings te gebruiken na zo een reis kun en mag je dat verwachten.
Ze hebben Geuko wel iets van rust kunnen geven voor die paar uur.
Na 4 uurtjes slaap nieuwe pogingen en nieuwe kansen. Iedereen kwam even langs van vroeger en de laatste dingen regelen. Voor en na de röntgen kwamen de verpleegkundigen, die Geuko op een ziekenhuis stretcher vervoerd hadden, er achter dat hij een atelectase heeft. Eerst moet dat worden opgelost voor dat we verder kunnen. We zuigen veel bloed weg momenteel. Hogere standen op die long om open te krijgen en te houden.
Door gebruik van de thuis beademing, wat nodig is omdat Geuko alleen daarop goed beademend kan worden op dit moment, ligt de verantwoording bij mij en bij mij alleen 24/7. Dus naast dat ik alle zorg doe, betekend dat ik ten alle tijden alert moet blijven, ook ‘s nachts, omdat ze het niet kunnen hangen aan een centraal alarm systeem en de verantwoording niet mogen dragen omdat de FDA (een overheids instantie) deze type machine heeft verboden in Amerika.. to be continued.
We gaan een oplossing vinden voor deze uitdaging en ik had deze info graag vooraf geweten maar voor nu betekent het geen slaap voor papa. Hopelijk is alles de moeite waard, zien en horen we morgen dat er een oplossing is. Anders rest ons weer tijdig terug te keren naar huis na al de strijd wat we er voor hebben moeten leveren om er te komen is dat wel heel zuur.

7572 27 03 2024 03 klein    7577 27 03 2024 08 klein   7582 27 03 2024 13 klein