Wat een dag:
Het plan voor vandaag, naast de therapie is: kweekje van kikkers (om uit te sluiten dat Geuko geen virus of bacteriën bij zich heeft nu de atelectase zo goed als weg lijkt)
Doordat de beademingsspecialist te diep ging met uitzuigen was Geuko de rest van de dag beroerd en hoofdpijn. Kan gebeuren en is erg vervelend. Daarna een bronchoscopie (met een camera kijken ze via de canule of die lang genoeg is, goed zit en geen wonden zitten aan de binnenkant van de luchtpijp). Daarna Röntgen van de longen, daarvoor zijn we al 2 keer op pad geweest naar het Johns Hopkins. Toen dachten de dokters van het KKI als hij daar toch is kan het bloedvatenteam van het Johns Hopkins daar niet komen met een echo apparaat? Na overleg was dat gelukkig mogelijk. De foto maar eerst. (Uitslag is uiteindelijk goed, Geuko is schoon)
Dan voor de 9de keer maar weer proberen, wat een topper is Geuko dat hij het maar weer toelaat. zou het nu dan toch lukken? Boven op de onderarm dit keer. JA HOOR!! Alles maar gelijk testen. Ijzer, vitamine D, bloedgas, de hele mikmak. Uitslag(bloedgas is 25 en moet tussen de 35 en 45 liggen) dit bekend dat hij overbeademd wordt. De eerst stap is de ondergrens van 16 ademhalingen per minuut verlagen naar 12 ademhalingen per minuut als hij zelf niet triggert. Dus in zijn slaapmodus. Dat ademt ook een stuk rustiger. Ijzer is prima en de vitamine D is wat laag maar dat is logisch als je niet naar buiten kan in de zon.
Het hele programma kan de prullenbak in want door de afspraken buiten het programma om is het niet meer te volgen. Dan maar eerst kijken of fysio lukt. Gaan staan is niet Geuko zijn favoriete bezigheid. Alles doet dan zeer, maar hij doet het wel even. Vervolgens zou er ergotherapie zijn. Alleen wil het geval dat er een eclipse is (de maan die de zon bedekt) voor 90%  zou de zon verdwijnen. Iedereen is in de ban en we gaan dan ook met z'n allen naar de therapie tuin om daar naar de eclipse te kijken. Een leuke bijkomstigheid is dat we dan ook lekker even buiten zijn, want ze zeiden dat het lekker was buiten en dat was het ook. De dag vloog voorbij en tot zover zijn de resultaten werkbaar en ook wel positief, laten we ons daar aan vasthouden. Kweekje duurt een paar dagen en doordat ze nu het bloedgas weten kunnen ze een ontwenningsplan maken voor de beademing. Laten we de focus leggen op wat komen gaat en de minder leuke dingen maar snel vergeten. Morgen is er weer een “normale” dag, voor hoever normaal is in het Kennedy Krieger Institute, want hier zijn blijft wel heel bijzonder als je kan bedenken wat wij er voor hebben moeten doen en laten om hier te komen, Elke dag dat we hier zijn, hoe verschrikkelijk moeilijk het soms ook is, voelt als een winst, hij gaat hoe dan ook vooruitgang boeken in elke vorm. Nu slapen en morgen er weer fris tegen aan, voor zover dat mogelijk is.