Soms gaat het goed en soms ook niet.
Vandaag op tijd therapie. Eerst wordt de druk van de beademing verlaagd en ‘s nachts gaat het 1 stapje omhoog. Ze willen beginnen met buikliggen. Dat is dan wel weer een slechte timing omdat ademen al ietsje moeilijker gaat en dit, daar kijkt Geuko heel erg tegen op en terecht, met zijn groeistaven die zijn geplaatst 2 jaar geleden was de laatste keer op zijn buik. De druk die op zijn borstkas komt is enorm voor Geuko zijn fragiele lichaam. Overal pijn en huilen. Ze moeten wel wat proberen om de grenzen op te zoeken, erover heen te gaan en dan een stapje terug of anders waardoor het doel wel bereikt wordt en toch vol te houden is. Na 10 minuten toch te hebben volgehouden met veel tranen, even kalmeren, maar toch door trainen, gaan we het zitten oefenen. Weer een nieuw spel geleerd 5alive, soort mix van uno en 21en. Dit was wel even genoeg voor de ochtend. Tijdens de lunch raakt Geuko alweer een tand kwijt, dat gaat ook gewoon door.
Voor je het weet is het alweer therapie tijd. Ergotherapie dit keer, om te beginnen met een apparaat die je handfunctie aanwakkert te samen met elektrostimulatie vervolgens de magneten spel spelen met tevens weer elektrostimulatie op zijn duimfunctie meer te activeren. Na dat uur twee uur fysio. Ze willen wat nieuws proberen, gaan staan in een andere type loophulp dan thuis. De fysio probeert een juiste setting te vinden met het instellen in de loophulp en dat gaat ook niet zonder slag of stoot. Veel pijn en tranen, maar ja, het is wel nodig om grenzen op te zoeken. Hij heeft er toch wel weer even in gestaan en de benen getraind. Als laatste weer zitbalans voor de rugspieren en nekspieren trainen met de laserpointer. Weer een nieuw spel geleerd. Einde van de dag was hij wel een beetje gesloopt. We konden gelijk door met eten want we hadden laat de laatste therapie. Toch nog op de valreep even met mama beeldbellen op haar verjaardag. Daar is het dan Inmiddels 23:00 terwijl het hier 17:00 is. Voor morgen staat er weer een mooi druk programma voor de boeg. Tot morgen.