Veranderingen.
Vanmorgen kreeg papa opeens een bericht via whatsapp van een ene Geuko: “Goedemorgen papa ik ben al wakker, kom je er zo aan?” Meneer had het even voor elkaar gekregen om tegen 06:30 zijn telefoon te krijgen in bed van de verpleging. 07:00 is wel 07:00 papa moet toch wel ergens zijn minuten slaap kunnen pakken. Die zijn al zo kort. Dat vindt Geuko ook wel goed.
De therapie begon op tijd, 09:00.
Voor die tijd kwam de dagelijkse artsen ronde voorbij om de volgende stap in de beademing te doen. Geuko gaat er niks van vernemen, ze halen de minimale hoeveelheid ademhalingen er af. Overdag doet Geuko alles zelf dus dat is een volgende stap in het grote plan die ze hebben. De eerste therapie is het staan in een harnas, naast buik liggen,  is dit niet de fijnste bezigheid van Geuko, maar hij doet het toch maar even. Daarna ergotherapie, heel vervelende therapie: vervolg van het leren omgaan met de adaptieve controller van de Playstation 5.
Hierdoor worden ook de fijne motoriek getraind en ook oog hand coördinatie. Ondertussen kregen we berichten binnen waar zelfs Geuko van is geschrokken, beetje aangeslagen en verdrietig: Geuko zijn thuisverpleegkundige van het eerste uur en teamleider van Geuko zijn team stopt met thuiszorg en gaat elders werken. Alles in goed overleg natuurlijk. We willen haar heel erg bedanken voor alles wat ze heeft geregeld om te komen waar we nu staan. Ze is toch een deel van het gezin, heeft alles van dichtbij meegemaakt en is een aderlating voor ons, maar we snappen haar overwegingen en respecteren haar keuze. We hebben even gebeld en zien haar gelukkig nog als we terug komen. Geuko zijn eerste dag thuiszorg is haar laatste ook nog. Tijdens ons gesprek kregen wij het over de nieuwe beademingsmachine. Papa was er zich helemaal niet van bewust dat de kinderthuiszorgorganisatie nog helemaal geen mensen heeft die de nieuwe machine kan en mag bedienen. Dit wordt gelukkig nu wel opgepikt en hopelijk krijgt Geuko zijn team een spoedcursus in de machine.
Komt goed, maar is wel even schakelen.
Tijdens de ergo is de beademing naar de andere stand geschakeld voor de komende vier uur. Na de lunch gaan we weer verder. Nieuwe ronde ergotherapie wordt gerekt en gestrekt van zijn rug, voor zover mogelijk en zijn nek, tegelijkertijd worden zijn schouders belast met zwaartekracht om die spieren ook aan te spreken. Tussen door gaan we ook de hersenen weer aanspreken door weer een kaartspel te spelen wat niet verveelt. Met fysiotherapie gaan we verder met rekken en strekken, nu van de spieren tussen de ribben en zijn heupen. Als laatste elektrostimulatie, tijdens recreatieve therapie. Dit keer gaan we vliegtuig vouwen en gooien. Een mooie afsluiter van de dag. Morgen heeft Geuko zes uur therapie in plaats van vijf en komt zaterdag een uur te vervallen. Even een tandje bij zetten morgen. Wij gaan er voor zorgen dat Geuko zich ook hier door heen slaat.