Dagen vliegen voorbij.
De eerste therapie is ergotherapie, zitten op een rol en de armen ondersteunend op tafels, met een laserpointer op zijn hoofd kaarten aanwijzen met minimale ondersteuning van het hoofd. Dus balanceren, corrigeren van romp en heupen, het houden van de nek en daar ook nog beetje sturing aangeven door daarmee te wijzen. Echt heel knap als je eerst dit helemaal niet kon.
We gaan door met fysiotherapie, gaan staan met elektrostimulatie. Er worden twee nieuwe records gehaald: alles met elkaar 10 min staan en het langste in een lengte van tijd is 1 minuut en 15 seconden. In het tweede uur fysio is op een wig liggen om de knopen uit zijn spieren te halen en de ruimte tussen zijn ribben te vergroten die spieren zijn namelijk wat verkrampt doordat er lang geen aandacht voor is geweest. Vervolgens zijn de heupen aan de beurt met strekken. Dat is nog al een pijnlijke bezigheid voor Geuko.
Het is hierna ook gelukkig even pauze. Tijd voor middag zorg, en lunchen, beetje op de iPad en weer door naar de volgende therapie. Geuko gaat weer verder met ergotherapie, rug en schouderspieren verder versterken met behulp van elektrostimulatie. Hangen naar een kant en zich zelf weer naar het midden trekken, tegelijk zijn elleboog naar binnen te trekken wat de schouder spieren zou moeten activeren. Als laatste vandaag fysiotherapie, zelfstandig zitten zonder nekkraag en met een laserpointer dingen aanwijzen, dit keer werd er rummikub gespeeld. Voor je het weet is het 17:00 en etenstijd. De dagen vliegen voorbij. Het artsen team in Nederland krijgen de evaluaties, medicatielijst, aanbevelingen, plan van aanpak beetje bij beetje toe gestuurd zodat ze zich kunnen voorbereiden om in Nederland een diafragma echo in te plannen, sentec nachtmeting plannen (co2 meten met infrarood), met de fysio en ergo nieuwe plannen maken, ander materieel te regelen om zo dit proces door te zetten, maar dan vanuit een thuis situatie en op een lager tempo omdat hij ook nog gewoon kind moet kunnen zijn en naar school gaat. Daar moet je balans voor zoeken samen met het hele team van artsen, thuis fysio en ergo, thuiszorg en wij als ouders, zodat het een homogeen geheel is om deze voortgangen door te kunnen zetten. Morgen de laatste volle dag therapie voor de echte afsluiting en overdracht van alles.