Laatste volle therapiedag.
Geuko zijn laatste echte therapie dag begon met verder de evaluatie af te maken, foto's maken van de juiste positie voor zijn kuip van de rolstoel.
Alle eind krachtmetingen en flexibiliteit meten, die werden weer aan papa uitgelegd zodat hij het weer goed kan overdragen aan de specialisten thuis. Intussen hebben de beademingsspecialisten van het KKI en het CTB (centrum van thuisbeademing, Nederland) ook contact gehad voor de voorbereidingen van thuis en de vervolg afspraken maken om een het succes door te zetten in Nederland.
Papa heeft een heel prettig gesprek gevoerd met patiënt care over hoe Geuko en papa het hier beleeft hebben in vergelijking met 2019 met positieve kanten en realistische verbeterpunten die ze heel serieus hebben genomen en zeker wat mee gaan doen. Deze feedback werd dan ook met grote waardering ontvangen. De ervaringen worden zwaar gewogen want het gaat er uiteindelijk wel om dat het maximale potentie uit de kinderen worden gehaald in een prettige comfortabele omgeving wat weer motiveert en stimuleert.
Terug naar de therapie. Ergotherapie is inmiddels gestart en zij gaat haar verslag afmaken. Dit heeft even wat tijd gekost waardoor het snel pauze is. Geuko heeft vandaag een korte pauze, hierdoor gaat de volgende ergotherapie al weer snel beginnen. Geuko wil zelf afsluiten met moktails maken (alcoholvrije cocktails) doormiddel van ergotherapie. Fysio werd afgesloten met zitten, balans houden en nek onder controle houden. De map met adviezen werd aan papa overhandigt en er werd afscheid genomen.
We gaan ons inzetten dat we volgend jaar weer terug komen maar dan voor 4 weken. Volgens de rechtzaak is het nu basisverzekering, dit kunnen, mogen en moeten we doorzetten om het maximale uit Geuko zijn kunnen te halen. Alleen zullen we er wel voor moeten blijven vechten omdat het nieuw is, dus geen protocol voor is. Het eindpunt is nog niet bereikt bij Geuko. We merken wel dat dit alle energie uit ons heeft gehaald en zo ook een misser hebben gemaakt met aankomst tijd in Nederland. We vertrekken maandagavond en komen dinsdagochtend aan in Nederland. Wij bleven maar vast houden aan maandagochtend.
 Als je zo een fout maakt weet je dat het tijd is om naar huis te komen. Einde van de dag wacht je tot etenstijd. Na een volle dag therapie en dingen regelen mag je verlangen naar eten. Zijn ze alweer Geuko zijn eten vergeten. Dit is een onacceptabele fout van de keuken van het andere ziekenhuis waar het eten vandaan komt. Waardoor alles in de war loopt. Papa heeft het met van allerlei losse eindje aan elkaar geknoopt. Het kwam na 3 x vragen 1,5 uur later aan en lag Geuko al in bed en het was ook koud bezorgd. Dit is voor Geuko wel een domper van de dag maar ja morgen maken we het zelf weer goed want dan bestellen we eten. Dan weten we dat het goed komt. Hij heeft nog twee uur fysio en dan is het klaar. Vijf jaar voor gevochten en nu is het voor deze keer klaar, zijn doelen die ze hebben gesteld zijn behaald en op sommige vlakken verder dan verwacht. Komende dagen staan in het teken van inpakken zodat we maandag extra zaken kunnen controleren en rustig kunnen wachten tot de reisverpleegkundigen ons komen ophalen voor de extreem lange reisdag maandag.