Vandaag waren wij de hele dag onderweg en in het WKZ Utrecht. Onze specialisten hadden de agenda's bij elkaar gelegd en een afspraak ingepland voor Geuko.
Wij vertrokken vanmorgen al op tijd en de reis verliep vlot. Wel druk onderweg maar we waren ruim op tijd.
We moesten eerst langs de radiologie voor röntgenfoto's van Geuko zijn rug. Even een checkup voor zijn groeistaven in zijn rug i.v.m. de scoliose. De staven lijken nog goed te zitten, wel maken wij ons wat zorgen om de bocht. Geuko zijn rug wordt weer iets krommer. Morgen kijkt de orthopedisch chirurg er naar en belt ons aan het einde van de middag met de bevindingen. We zijn wel heel benieuwd wat hij zegt want ondanks dat de staven prima lijken, is er toch wel degelijk een verschil te zien.
Na de foto's konden we gelijk door naar het overleg.
Onze kinderarts, professor revalidatie en verpleegkundig beademingsspecialist wilden eerst onze verhalen uit Amerika horen. Alle verslagen waren inmiddels bij de juiste personen terecht gekomen en doorgenomen. Het is van groot belang dat we het niveau waar we nu op zitten kunnen behouden en verbeteren. Daarvoor hebben wij al het 1 en ander in gang gezet. Hulpmiddelen, thuis verbouwen deze zomer, thuis trainen, fysiotherapie plan. Het is fijn om alle neuzen dezelfde kant op te hebben en wij hebben het overleg als heel prettig ervaren. Ze namen ruim de tijd voor ons en dat waarderen we echt. Aan de ene kant is het flink aanpoten komende tijd maar ons werd ook op het hart gedrukt om ook te 'leven'... leuke dingen te doen en te ontspannen. Vanuit het team wordt ons dat van harte gegund en ook daar gaan wij uiteraard iets mee doen, ondanks dat wij nog niet zo goed weten hoe we alles moeten rondbreien.
Er is een plan gemaakt voor de beademing, wij hebben voor komende nachten (een week lang) de nachtelijke meting mee naar huis gekregen (Sentec) om goed te kunnen monitoren hoe de beademing nu is en wat het doet als we een stapje gaan afbouwen. Want dat mogen we gaan doen morgen. Gevolgd door gelijk weer een meting om dus goed in de gaten te kunnen houden of Geuko het aan kan. Qua revalidatie zal het hard werken zijn en een goede balans zoeken tussen trainen en ontspannen.
Geuko gaat nog 2 weken naar school.
Deze week nog en volgende week. Net als anders zijn deze laatste twee weken op school druk maar ook gezellig. Geuko heeft ondertussen zijn rapport ook gekregen, daarover zullen we meer delen na donderdag als we het rapport gesprek hebben gehad op school.
Tot dan!