Lieve volgers,
Het wordt weer tijd voor een nieuwe blog, na mama haar hart infarct, waarvan de oorzaak nog vastgesteld moet worden gaat Geuko zijn leven ook gewoon door. School, ergotherapie en fysiotherapie.
Alleen gaat het niet zo als we zouden mogen verwachten.
Hulpmiddelen waar we 8 maanden op moeten wachten, aanpassingen voor het huis wat nog langer duurt. Overal waar burocratie bij komt kijken duurt extreem lang. Wat niet ten goede komt van Geuko zijn gezondheid. We kunnen er alleen niks aan doen, het voelt machteloos terwijl je vooruit wilt en moet.
Fysiotherapie stagneert nu ook meer door omstandigheden. Maandag einde van de middag heeft hij dit jaar een fysio moment. Maar in de meeste gevallen zijn alle parkeerplekken bezet. Dit houdt in dat we weer richting huis moeten gaan en er geen fysio is. Er wordt nu wel meer gecontroleerd op foutparkeerders maar dat is maar een kleine factor van het probleem. Er zijn gewoon plekken te kort. Waar ook een tekort aan is: kinderfysiotherapeuten. Dus ken je een kinderfysiotherapeut die werk zoekt laat diegene zich melden bij Prenger Hoekman want ze komen mensen te kort. Helemaal als 1 uitvalt en er nog maar 1 overblijft hebben we sowieso nog maar 2 momenten in de week over. Wat meer van ons als ouders gaat vragen om zijn fysieke toestand op peil te houden i.p.v. vooruit te gaan. Alleen de hulpmiddelen die daar voor nodig zijn is door de burocratie nog niet aanwezig.
Wat het nieuwe jaar ook spannend maakt is dat we over moeten stappen van verzekering. We gaan van ASR naar ONVZ, zij zijn de enige die volledig ergotherapie vergoeden. Uiteindelijk betalen we dan
€ 60,- meer per maand. Het was een hele intensieve zoektocht maar met behulp van een onafhankelijk zorgkantoor konden we wel een bewuste overwogen keuze maken. Hoe deze verzekering zich opstelt in het meedenken voor de zorg van Geuko zullen we snel achter komen als we een nieuwe aanvraag indienen voor het KKI voor 2025. Kortom een stabiele basis om Geuko vooruit te helpen is niet zomaar geregeld. Door het herfst/winter seizoen kunnen we geen grote stappen zetten qua beademing afbouwen. Veel slijm afzuigen, condens in de beademingsslang voor ‘s nachts wat kans op verdrinken en dat hij stikt groter is, dit alles maakt het allemaal wat zwaarder, maar we laten ons niet kennen natuurlijk en gaan door, het moet, voor Geuko, Gijs en het gezin in totaal. Maar Geuko gaat gelukkig nog wel vooruit. Het condens komt door luchtvochtigheid in de kamer en temperatuurverschil in de slang en de omgevingsruimte.
Het positieve is dat Geuko zijn zit kuip in 1 keer goed zit en onbewust zijn rug traint. Met dank aan de mensen van Welzorg en Rsr. De verbouwing gaat langzaam vooruit.
We mogen nu verklappen dat, de fotoshoot die bij Pantropica was, voor een  fototentoonstelling die nu door het land reist van een landelijke organisatie Ieder(in). Dus jullie gaan Geuko en een aantal andere kinderen door het land zien. Als je hem tegen komt ergens in het land, post dan een foto ervan en tag adventureGeuko hier in op de socials, vinden we leuk. In de volgende blog laten we zien en vertellen we jullie waar Geuko nog meer in staat, want in Amerika is Geuko ook gevraagd om ergens aan mee te werken. Ook het uitzicht op een nieuwe KKI periode van 4 week waarvan het bevestigt is dat Geuko daar gewoon recht op heeft, houdt ons wel positief en daarin gaan we jullie zeker weer meenemen met nieuwe vlogs.