De volgende stap… (vervolg)
Na zo’n dag als de vrijdag blijft er altijd iets hangen.
Niet alleen vermoeidheid — al was die er zeker na vier uur ziekenhuis en bijna vier uur terug in de auto — maar vooral die ene vraag die steeds terugkomt:
wat wordt de volgende stap?
Want ondanks alles wat er die dag misging, is er ook iets belangrijks gebeurd. Het infuus is gelukt en de foto’s zijn gemaakt.
Het resultaat van de foto's zijn bekend, daarmee komt de volgende fase dichterbij.
Wat de onderzoeken nu écht zeggen.
De uitslagen geven een beeld dat ergens geruststellend is… maar ook duidelijk maakt dat we niet eindeloos kunnen blijven wachten.
De staven en schroeven in Geuko’s rug zitten nog steeds goed. Geen loslating, geen complicaties. Technisch gezien is alles stabiel. Maar de rug zelf vertelt een ander verhaal.
De kromming is nu 58 graden. Dat is fors. Hoeveel het exact is toegenomen, weten ze niet zeker (foutmarge in de foto's) — maar dat het een serieuze scheefstand is, staat vast.
Misschien nog wel belangrijker: de groei.
De botleeftijd van Geuko wordt geschat op ongeveer 16 jaar, terwijl hij 13 jaar en 7 maand is.
Dat betekent: de groei is voor het grootste deel al voorbij, en dat verandert het speelveld volledig.
Waar groei eerst nog kon helpen of invloed had op beslissingen, is dat nu vrijwel weg. Wat er nu is, blijft in grote lijnen zoals het is — tenzij er wordt ingegrepen.
Geen spoed… maar ook geen uitstel meer.
Wat dit zo lastig maakt, is dat er geen acute noodsituatie is. Er is geen reden om morgen te opereren.
Tegelijkertijd is er ook geen ruimte meer om het nog jaren vooruit te schuiven. De scheefstand blijft, en Geuko begint daar steeds meer last van te krijgen, vooral door de stand van zijn bekken.
Dat er iets moet gebeuren, staat eigenlijk niet meer ter discussie.
Alleen: hoe en waar?
Twee richtingen. Daarmee komen we automatisch bij de keuze waar alles nu om draait.
Aan de ene kant is er de route via het WKZ.
Geuko zijn basis plek waar zijn behandelende artsen zijn waar hij afhankelijk van is, praktisch.
Maar ook de plek waar tot nu toe vooral werd gezegd: we wachten nog, de risico’s zijn groot door te weinig ervaring met deze complexiteit. Nu wordt er ineens gezegd dat opereren wel mogelijk is, dat schuurt.
Niet omdat het niet kan — maar omdat je je afvraagt hoe zeker het is dat je uiterste er uit kan halen wat er in zit, hoe vaak ze dit soort complexe situaties zien. Want Geuko is geen standaard patiënt.
Daar komt nog iets bij.
Na de operatie is er daar geen direct aansluitend gespecialiseerd revalidatietraject. Geuko zou eerst langere tijd moeten herstellen in het ziekenhuis. Dan naar huis en pas daarna kan er gekeken worden wanneer hij überhaupt sterk genoeg is om te reizen en in die periode komt een groot deel van de revalidatie neer op de therapeuten van thuis. Mensen die hem door en door kennen — maar die niet zijn ingericht op zo’n intensief en specialistisch traject na een grote operatie.
Dat betekent:
- losse schakels.
-Overdracht.
-Wachten en stabiel houden terwijl je vooruit moet.

Aan de andere kant is er een totaal andere route.
Een traject waarbij alles op één plek gebeurt, zoals bij het  Johns Hopkins Children Center en het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, alles onder een dak.
Daar kijken ze niet alleen naar de operatie, maar naar het hele proces eromheen.
Van operatie, naar IC tot hij stabiel is en dan direct door naar revalidatie. Geen onderbreking. Geen overdracht. Eén team, één plan. Dit zijn centra die dit soort complexe combinaties vaker zien. 25 tot 100 keer per jaar in dit geval. Dat geeft iets wat moeilijk uit te leggen is, maar heel belangrijk voelt:
ervaring,
kennen Geuko allemaal,
zijn wereldwijd gezien experts in AFM en hierdoor heeft de situatie een hogere voorspelbaarheid.
Timing: meer dan alleen medisch.
Naast alle medische afwegingen speelt er nog iets anders mee.
Sociaal gezien — en voor school — is de zomervakantie eigenlijk het meest logische moment voor een operatie. Dan mist Geuko zo min mogelijk onderwijs en kan hij in alle rust herstellen zonder direct achterstanden op te lopen. Wij zijn er zelf klaar voor om snel te schakelen als het nodig is. Alleen in de praktijk komt daar voor nog veel meer bij kijken:
Is er überhaupt plek in het ziekenhuis,waar ook? Hoe lang is de wachttijd voor een operatie?
Als we naar Amerika mogen, hoe snel kan alles georganiseerd worden? Verzekering, SOS internationaal, hotel, kamer Geuko bij het KKI, bed voor Geuko bij het JHCC?
Verzekering akkoord, verwijzing behandelend arts, aanbeveling arts Amerika?
Want zonder goedkeuring ligt alles stil.
Voor al deze vragen aan komt nog de belangrijkste stap die eerst moet gebeuren:
wat gaat de behandelend arts adviseren? Ook omdat hij 2 week later Geuko zijn casus overdraagt aan een andere arts.
Allemaal ontzettend spannend!
Waar het nu echt om draait? Dit gaat allang niet meer alleen over een operatie.
Het gaat over:
-vertrouwen
-ervaring
-timing
en de vraag of alles op elkaar aansluit, want uiteindelijk wil je maar één ding:
dat het in één keer zo goed mogelijk gebeurt, slogan van het KKI is ook “Dat alle mogelijkheden in elk kind tot hun recht moeten laten komen.” met andere woorden: “Alles er uit halen wat er in zit!!”
De fase waar we nu in zitten.
De onderzoeken zijn gedaan. De informatie ligt er. De komende weken worden belangrijk. Over ongeveer drie weken moeten we weer naar Utrecht. Daar zal duidelijk moeten worden welke richting het op gaat. Of er knopen worden doorgehakt… of dat er toch weer gewacht wordt. Ondertussen doen wij wat we kunnen, dat het niet erger wordt en proberen vooruit te kijken en misschien wel het belangrijkste: we zorgen dat, als er een keuze wordt gemaakt, die niet alleen goed voelt, maar ook klopt.
Duimen jullie met ons mee??
Voor Geuko, voor nu, voor later.