Een dag vol spanning, zorgen… en uiteindelijk ook opluchting.
Vrijdag, 15 mei, vandaag was een dag waar we al weken naartoe leefden. Voor de zoveelste keer. In de afgelopen vijf maanden.
De afspraak in het WKZ waar eindelijk besloten zou worden hoe het verdere behandelbeleid voor Geuko eruit gaat zien. De afspraak waarin besproken zou worden waar de zware rugoperatie gaat plaatsvinden. Nederland of Amerika. Een gesprek waar enorm veel vanaf hangt.
Alleen donderdagmiddag, gisteren, om 14:00 kwam opnieuw het bericht dat de afspraak niet door kon gaan.
Voor de vierde keer.
Dit keer slechts twaalf uur van tevoren.
De hoofdarts liet weten dat de twee andere artsen alweer verhinderd waren en zich hadden afgemeld. Juist de artsen die nodig zijn om samen besluiten te nemen over de operatie en het vervolgtraject.
Dat kwam hard binnen en moeten weer schakelen om het om te buigen naar iets productiefs.
Iedere keer opnieuw leven we wekenlang naar zo’n gesprek toe. Het kost enorm veel voorbereiding, spanning en stress. Alles verzamelen, alles uitzoeken, alle scenario’s thuis onderling bespreken, nadenken over de toekomst van Geuko… nu de tijd verstrijkt en de raming om te kunnen opereren kleiner wordt. om, het vervolgens opnieuw “on hold” te moeten zetten.
Toch hebben we deze keer via mail heel duidelijk ons verhaal kunnen doen. Misschien zelfs duidelijker dan wanneer we fysiek tegenover elkaar hadden gezeten. We konden rustig en emotieloos, onze bevindingen, zorgen en voorbereidingen onderbouwen met feiten en aanvullende informatie van alle onderzoeken samenvatten in 1 goed verhaal.
De hoofdarts reageerde gelukkig heel begripvol, gaf aan dat ons gevoel terecht was en bood zijn excuses aan. Gelijk aan het begin van staande afspraken kwam hij ons zelfs alsnog persoonlijk opzoeken.
En misschien nog belangrijker: er staat nu gelukkig wel een nieuwe afspraak gepland voor half juni. De allerlaatste kans dat het ook mogelijk is.
Maar de tijd begint echt te dringen.
Op 1 juni gaat de huidige revalidatiearts met pensioen. Tegelijkertijd staan in Amerika de artsen en complete teams al klaar om alles verder in gang te zetten zodat een operatie in augustus mogelijk zou kunnen zijn. Alleen als iedereen akkoord is, moet er daarna nog enorm veel geregeld worden met instanties, goedkeuringen en organisaties die allemaal hun eigen procedures hebben.
Juist daarom is het zo belangrijk dat straks duidelijk uitgesproken wordt dat iedereen hetzelfde behandelbeleid voor Geuko wil voortzetten wanneer de huidige hoofdarts met pensioen gaat.
Bijna een ongeluk onderweg.
Doordat de afspraak niet doorging, hoefden we gelukkig niet al om 6 uur te beginnen, maar “pas” om 8 uur.
Onderweg naar Utrecht ging het echter bijna helemaal mis.
Een grote bestelbus wilde op de snelweg uitvoegen zonder op te letten dat wij er nog naast zaten. We zaten letterlijk klem tussen de bus en de auto’s op de uitvoegstrook.
Vol op de claxon. In de hoop dat ze ons nog zouden zien.
Op het allerlaatste moment merkten ze ons gelukkig toch op. Het scheelde echt maar centimeters. Zelfs de spiegels raakten elkaar op een haar na niet.
Daarna stonden onze hartslagen compleet in de overdrive en zaten we met trillende handen op de parkeerplaats van het ziekenhuis eerst even bij te komen.
Soms besef je ineens hoe kwetsbaar alles is.
Gelukkig waren we uiteindelijk niet voor niets naar Utrecht gereden.
Twee week geleden waren er afspraken toegevoegd met het Centrum voor Thuisbeademing.
Sinds een software-update van twee weken geleden gingen de alarmen van Geuko’s beademing ineens
gemiddeld dertig keer per nacht af. De interne alarmgrenzen waren zonder dat iedereen het wist aangescherpt
en automatisch aangepast door internationale aangescherpte veiligheidsregels.
Alsof dat nog niet genoeg was, bleek ook ineens dat de canules die Geuko gebruikt tijdelijk en toch voor langere tijd niet meer leverbaar zijn door problemen met grondstoffen voor de productie.
Daarom werd besloten een scopie te doen.
Dat is een onderzoek waarbij met een klein cameraatje via de canule gekeken wordt of alles nog goed past in de luchtweg en of er geen beschadigingen zijn ontstaan. Tegelijk werd gekeken of Geuko misschien toe is aan een ander type of een grotere maat canule.
De eerste passing ging helaas niet goed. Die deed echt veel pijn.
Maar gelukkig werkte het tweede model wél goed.
Het is nu een ander merk en model geworden. Een volwassen uitvoering met binnen- en buitencanule, al gebruiken we alleen de buitencanule. Deze sluit de trachea (het gat in de hals) beter af waardoor er minder luchtlekkage ontstaat en hopelijk dus ook veel minder alarmen in de nacht.
Voor de zekerheid moest Geuko daarna nog een röntgenfoto laten maken om te controleren of alles goed zat en de maatvoering klopt. Gelukkig was deze afspraak snel en juist gemaakt in vergelijking met de vorige keer waar we drie uur moesten wachten op een opdracht aan de Radiologie vanuit een andere afdeling.
Nieuwe metingen met de Sentec.
Ook konden we meteen de Sentec meenemen vanuit het ziekenhuis.
Normaal wordt die thuis afgeleverd, maar nu scheelde dat weer een extra rit voor het CTB.
Met de Sentec worden tijdens slaap én waak de waardes van Geuko gemeten om te kijken of de instellingen van de beademing nog goed staan ingesteld. Zeker nu met de nieuwe canule is dat extra belangrijk.
Het blijft continu zoeken naar de beste en veiligste ondersteuning voor Geuko.
De dag afsluiten bij KFC.
Na zo’n dag vol spanning, emoties, schrikmomenten, onderzoeken en gesprekken wilden de jongens nog maar één ding: Even gewoon samen naar de KFC.
En eerlijk? Dat voelde eigenlijk als de perfecte afsluiting van deze bizarre dag