Soms lijken weken heel normaal te beginnen en eindigen ze met vragen waar je nachten van wakker kunt liggen.
Deze week was zo'n week.
Vorig weekend mochten we deelnemen aan Dreamnight at the Zoo. Ondanks alle positieve inzet van de medewerkers en vrijwilligers was het voor Geuko helaas geen groot succes. Een onaangekondigde bui speelde daarbij zeker een rol, maar ook de enorme drukte.
In slechts drie uur tijd probeerden honderden bezoekers door het park te gaan. Overal stonden lange wachtrijen en op veel plekken was het bijna onmogelijk om rustig naar de dieren te kijken. Juist dat is iets waar Geuko zo van geniet.
Later in de week kregen we opnieuw een tegenvaller toen zijn rolstoel een lekke band kreeg. Gelukkig was dat probleem binnen drie uur opgelost, waarvoor veel dank aan diegene die daarbij heeft geholpen.
Vandaag hadden we het gesprek waar we al langere tijd op hadden gewacht na 4 keer uitgesteld te zijn was het dan eindelijk zo ver.
Een gesprek over Geuko's rug, zijn scoliose en zijn toekomst.
Een gesprek waarvan we hoopten dat het vooral duidelijkheid zou geven. Na het gesprek toen we naar huis reden, zaten we eigenlijk met meer vragen dan antwoorden.
Tijdens dat gesprek kregen wij nieuws dat ons heeft aangegrepen.
Op de nieuwste röntgenfoto's bleek dat één van de groeistaven het heeft begeven en is teruggezakt. Volgens de orthopedisch chirurg is dit mede de oorzaak van de verdere scheefstand van Geuko's rug en bekken.
Na jaren van groei met behulp van de groeistaven lijkt het moment nu dichterbij te komen waarop een definitieve oplossing moet worden gevonden.
Het huidige voorstel van het Nederlandse ziekenhuis is om de actieve delen van het groeistavensysteem te verwijderen, de bevestigingspunten in nek en bekken te laten zitten en vervolgens definitieve staven in de onderrug te plaatsen. Daarbij zou het bekken zoveel mogelijk worden teruggebracht naar de stand die Geuko had toen het systeem nog optimaal functioneerde.
Dat klinkt logisch. En toch gingen wij met meer vragen dan antwoorden naar huis.
Geuko is geen standaard patiënt.
Wij hebben veel respect voor de artsen en zorgverleners die zich iedere dag inzetten voor kinderen zoals Geuko. Ook tijdens dit gesprek merkten wij opnieuw dat iedereen het beste met hem voor heeft.
Maar Geuko is geen standaard scoliosepatiënt.
Geuko kreeg in 2016 Acute Flaccid Myelitis (AFM), een zeldzame neurologische aandoening die leidde tot een ernstige verlamming. Hij is afhankelijk van 24-uurs beademing via een tracheacanule en leeft met complexe neurologische beperkingen met 24/7 zorg.
Daarom kijken wij niet alleen naar de operatie, wij kijken vooral naar wat er daarna gebeurt.

Volgens het Nederlandse ziekenhuis zou Geuko na de operatie relatief snel naar huis gaan. Daarna zou hij herstellen in de thuissituatie en zijn gebruikelijke fysiotherapie en ergotherapie moeten het met de middelen die ze hebben weer oppakken.

Dat is volgens de artsen het gebruikelijke traject. Maar juist daar begon onze twijfel.
Want wat gebruikelijk is voor de meeste kinderen, is niet automatisch het beste voor Geuko.
Een scoliose-operatie verandert niet alleen de stand van de rug, het verandert ook de manier waarop iemand zit, beweegt, ademhaalt, transfers maakt, verzorgd wordt en zijn lichaam gebruikt in het dagelijks leven.
Voor een kind met een ernstige neurologische aandoening zijn dat geen kleine veranderingen.
Na het gesprek hebben wij contact gezocht met Geuko zijn behandelaars in Baltimore.
De Amerikaanse arts reageerde vrijwel direct.
Haar boodschap was helder.
De revalidatie begint direct na de operatie en loopt volgens haar doorgaans zes tot acht weken door. Daarbij wordt gewerkt aan herstel van mobiliteit, ademhaling, armfunctie en dagelijkse activiteiten.
Daarnaast schreef zij:
"Voor de best mogelijke resultaten dient een postoperatief revalidatieprogramma te worden uitgevoerd door een multidisciplinair team dat gespecialiseerd en deskundig is in neurorevalidatie, met name in het herstellen van de functie na een verlamming."
Dat raakte precies de kern van onze zorgen. Niet omdat wij denken dat Nederlandse zorg slecht is omdat AFM zeldzaam is, omdat Geuko zeldzaam is, omdat de combinatie van AFM, 24-uurs beademing, 24/7 zorg, scoliose, groeistaven en jarenlange gespecialiseerde neurorevalidatie een situatie oplevert die je niet iedere dag tegenkomt, al helemaal niet in Nederland.
Wat ons verbaasde.
Tijdens het gesprek werd ook aangegeven dat Geuko waarschijnlijk niet meer zal kunnen functioneren in een loophulp zoals vroeger en dat FES-training mogelijk steeds minder effect zal hebben naarmate hij groter en zwaarder wordt. Dat zijn grote uitspraken waar wij van schrikken.
Wij hebben de afgelopen jaren namelijk zelf gezien wat gespecialiseerde intensieve neurorevalidatie (ABRT) voor Geuko heeft betekend.
Niet alles wat onmogelijk leek, bleek onmogelijk, niet alles wat verloren leek, bleek verloren.
Juist daarom vinden wij dat er voorzichtig moet worden omgegaan met voorspellingen over wat Geuko later wel of niet meer zou kunnen.
Er zijn nog veel vragen die beantwoord moeten worden.
Zo heeft het Nederlandse ziekenhuis aangegeven dat het huidige groeisysteem mogelijk een complicerende factor kan zijn omdat het systeem niet FDA-goedgekeurd is in de Verenigde Staten. Wij hebben die vraag inmiddels ook voorgelegd aan de specialisten uit Amerika.
Daarnaast wachten wij nog op de beoordeling van de Amerikaanse orthopedisch chirurg  over de verschillende chirurgische mogelijkheden.
Ook de anesthesiologen en het beademingsteam uit Nederland moeten hun oordeel nog geven wat de mogelijkheden zijn. Er zijn dus nog geen definitieve beslissingen genomen. Voor ons gaat dit traject niet alleen over een operatie, zelfs niet alleen over een rechte rug.
Waar het werkelijk om gaat is:
Hoe zorgen we ervoor dat Geuko na de operatie zo goed mogelijk blijft functioneren?
Hoe beschermen we zijn ademhaling?
Hoe behouden we zijn mobiliteit?
Hoe voorkomen we onnodig functieverlies?
En hoe geven we hem de grootste kans op een zo zelfstandig en actief mogelijk leven?
Dat zijn vragen die voor ons minstens zo belangrijk zijn als de operatie zelf.
Want een rechte rug is mooi. Maar uiteindelijk gaat het om de jongen die daarmee moet leven.