Soms moet je kiezen voor de moeilijkste weg...
De afgelopen twee weken stonden volledig in het teken van één vraag:
Waar geven we Geuko de grootste kans op een goede toekomst?
Dat lijkt misschien een eenvoudige vraag.
Maar geloof ons...
Het is misschien wel de moeilijkste beslissing die we als ouders ooit hebben moeten nemen.
Na ons gesprek in het WKZ hebben we alles eerst op ons laten inwerken. Direct daarna hebben we onze vragen gestuurd naar de specialisten in Amerika die Geuko al jarenlang behandelen.
Inmiddels hebben we uitgebreide antwoorden ontvangen van de orthopedisch chirurg, de revalidatiearts en het gespecialiseerde neurorevalidatie team.
En hoe meer we lezen......hoe duidelijker één ding wordt. Deze keuze gaat niet over een operatie.
Deze keuze gaat over Geuko's toekomst. Over de risico's. Over de periode na de operatie. En uiteindelijk over de kwaliteit van leven die hij over tien of twintig jaar nog heeft.
Een scoliose-operatie is niet het einde.
Veel mensen denken dat een scoliose-operatie betekent dat de rug wordt rechtgezet en dat het daarna langzaam weer beter gaat. Voor de meeste kinderen is dat ook zo.
Maar Geuko is geen gemiddelde scoliosepatiënt.
Hij heeft Acute Flaccid Myelitis (AFM), een zeldzame neurologische aandoening waardoor een groot deel van zijn spieren is uitgevallen. Hij is volledig afhankelijk van een beademingsmachine, heeft 24 uur per dag zorg nodig en iedere verandering aan zijn lichaam heeft invloed op zijn hele functioneren.
Een operatie verandert daarom niet alleen zijn rug. Alles veranderd:
Zijn ademhaling verandert, zijn zithouding verandert, zijn evenwicht verandert, transfers veranderen,
de manier waarop hij verzorgd wordt verandert, zelfs de kleinste dagelijkse handelingen veranderen.
De operatie is daarom niet het eindpunt.
Het is juist het begin. En juist daar beginnen onze zorgen.
In Nederland is op dit moment het uitgangspunt dat Geuko ongeveer een week na de operatie weer naar huis gaat. Daarna volgt een periode van herstel voordat de gebruikelijke fysiotherapie en ergotherapie weer worden opgestart. Maar juist daar ontstaan voor ons veel vragen en zorgen.
Want de internationale specialisten adviseren iets heel anders.
Zij adviseren om, zodra Geuko medisch stabiel is, direct te starten met intensieve gespecialiseerde neurorevalidatie en intensieve zorg. Niet alleen om functies terug te winnen, maar juist om onnodig functieverlies te voorkomen en de risico’s op gezondheidsschade zo klein mogelijk te houden of zelfs te vermijden.
Als hij in Nederland geopereerd zou worden vragen wij ons af met dit plan wat voor ligt, als hij dan na een week thuis is:
Wie bewaakt zijn ademhaling wanneer zijn lichaam ineens anders functioneert?
Wie kan direct handelen wanneer er complicaties ontstaan, zoals een longontsteking of een klaplong?

Wie controleert dagelijks de wondgenezing?
Wie beoordeelt of hij goed zit en geen nieuwe problemen ontwikkelt?
Wie coördineert alle zorgverleners rondom Geuko?
En misschien nog wel de belangrijkste vraag...
Kan de thuiszorg deze zeer complexe zorg überhaupt leveren? En mogen zij die verantwoordelijkheid dragen? Geldt dat ook voor de fysiotherapeut en ergotherapeut die normaal pas na een revalidatietraject het stokje overnemen?
Wij weten het antwoord op die vragen op dit moment niet. En juist dat maakt ons onzeker voor het Nederlandse plan. Geuko is geen gewone scoliosepatiënt. We willen heel duidelijk zijn.
Wij hebben veel respect voor alle Nederlandse artsen en zorgverleners die zich iedere dag voor Geuko inzetten, maar Geuko past simpelweg niet in een standaard behandeltraject.
Dat is niet alleen onze mening. Dat is ook wat de internationale experts aangeven.
Kinderen met de combinatie van AFM, volledige beademingsafhankelijkheid, ernstige spierzwakte, groeistaven en jarenlange gespecialiseerde neurorevalidatie zijn uitzonderlijk.
Juist daarom vinden de specialisten dat Geuko ook een uitzonderlijk zorgvuldig en gespecialiseerd behandeltraject nodig heeft om vele redenen. Wat de Amerikaanse artsen zeggen.
Wat ons misschien nog wel het meest raakte, was dat alle specialisten in Baltimore dezelfde boodschap gaven.
De revalidatie en intensieve zorg begint direct na de operatie. Niet weken later, niet thuis, maar zodra Geuko medisch stabiel genoeg is.
En die revalidatie en intensieve zorg duurt volgens hen zes tot acht weken.
Juist in die eerste weken wordt volgens hen het verschil gemaakt tussen functies behouden of functies verliezen en de kans op complicaties te verkleinen en zelfs te vermijden.
Dat sluit precies aan bij wat wij de afgelopen jaren zelf hebben gezien.
Na iedere intensieve behandeling heeft Geuko stappen gezet waarvan eerder werd gedacht dat ze onmogelijk waren. Het complete behandeltraject (operatie en revalidatie) onder één dak, een multidisciplinair team, een team dat Geuko inmiddels al jaren kent.
Zij weten wat hij kan, maar misschien nog belangrijker... Zij weten ook precies waar zijn kwetsbaarheden liggen.
Een grotere operatie...
In Amerika wordt gekeken naar een uitgebreidere correctie van de scoliose. Dat betekent waarschijnlijk ook een grotere en zwaardere operatie anders dan wat Nederland voorstelt.
Dat vinden wij spannend, héél spannend.
Wij vragen ons ook dan af of een beperktere correctie op Nederlandse bodem de lange termijn wel de beste oplossing is voor een jongen met blijvende spierzwakte door AFM. Juist daarom laten wij ons adviseren door meerdere internationale specialisten. Wij proberen vooral de keuze te maken die Geuko over twintig jaar nog helpt. Dit is allesbehalve een makkelijke weg.
Soms horen we mensen zeggen: "Dan gaan jullie toch gewoon naar Amerika."
Was het maar zo eenvoudig. Een behandeling in Amerika is geen snoepreisje. Het betekent maanden van voorbereiden. Een enorme hoeveelheid papierwerk. Gesprekken met artsen. Aanvragen bij de zorgverzekeraar. Regelen wat wel en niet wordt vergoed. Vliegen met een kind dat volledig afhankelijk is van beademing en alles er om heen. Leven met heel veel onzekerheid.
Na de operatie begint het pas echt. Dan draait alles om herstel. Ook voor ons als ouders. Het is dan nog steeds alleen maar "aan" staan. Dag en nacht. Met één doel:
Geuko zo veilig mogelijk door die eerste cruciale weken heen helpen en hem de grootste kans geven op een zo goed mogelijk herstel voor de rest van zijn leven.

Er is nog niets definitief.
Ook in Nederland moeten de anesthesiologen, het Centrum voor Thuisbeademing en andere specialisten hun beoordeling nog geven.
Wij kregen tijdens het gesprek van vorige week te horen dat een operatie in Amerika mogelijk niet uitvoerbaar zou zijn vanwege het huidige groeistavensysteem.
Uit de reactie van de Amerikaanse orthopedisch chirurg blijkt echter dat dit volgens hem geen belemmering hoeft te zijn. Hij geeft aan vaker patiënten uit andere landen te opereren met implantaten die niet in de Verenigde Staten zijn goedgekeurd.
Ook dat gaf ons nieuwe inzichten.
Na alles wat we de afgelopen weken hebben gehoord, gelezen en besproken, voelen wij steeds sterker dat onze voorkeur uitgaat naar behandeling in Amerika.
Niet omdat het de makkelijkste weg is. Integendeel. Het is waarschijnlijk de meest intensieve, ingewikkelde en emotionele weg.
Maar als die moeilijke weg Geuko de grootste kans geeft op een betere toekomst, dan is dat de medisch verantwoorde weg die wij als ouders wel moeten nemen.
Want uiteindelijk draait het niet om waar de operatie plaatsvindt.
Het draait om één ding:
Welke keuze geeft Geuko de grootste kans om over tien of twintig jaar nog zo gezond mogelijk, zo zelfstandig mogelijk en vooral zoveel mogelijk zichzelf te kunnen zijn?
Voor die toekomst zullen wij altijd blijven vechten.